Yhteystiedot

Suomen NF-yhdistys ry
Paavonkatu 4 A 1
60200 SEINÄJOKI
050 529 4432
toimisto@snf.fi

Sähköpostiositteita myynnissä

Jos haluat itsellesi sähköpostiosoitteen muodossa etunimi.sukunimi@snf.fi sen on mahdollista. Osoite toimii webbiselaimella tai sähköpostiselaimella. Hinta 25 euroa vuodessa.
Jos kiinnostaa, ota yhteys webmaster@snf.fi

NF-tiedote 1/2014

On ilmestynyt. Mukana jäsenmaksulomake ja tietoa sopeutumisvalmennus- kursseista

Foorumi

Uusi keskustelufoorumi yhdistyksen jäsenille on avattu. Linkki foorumiin löytyy ylälaidan keskustelu osiosta.
Rekisteröidy foorumiin. Ylläpito hyväksyy rekisteröitymisesi jos olet yhdistyksen jäsen ja käytät rekisteröityessäsi oikeaa nimeäsi.

Tervetuloa Suomen Neurofibromatoosiyhdistyksen kotisivuille.

Neurofibromatoosi on perinnöllinen sairaus josta on olemassa kaksi eri muotoa NF1 ja NF2.

NF1 on iho- ja hermokudosoireyhtymä, jolle on tyypillistä ruskeat iholaikut ja hyvänlaatuiset ihokasvaimet. Lisäksi NF1 voi aiheuttaa moninaisia vaikeuksia ja ongelmia kantajalleen. Tauti periytyy vallitsevasti eli dominantisti ja sitä esiintyy yhtä paljon molemmilla sukupuolilla. NF1 johtuu kromosomissa no 17 olevasta geenivirheestä. Tautia sairastavia on Suomessa n. 1500 henkilöä.

NF2 on täysin eri tauti kuin yleisempi NF1. NF2:lle on tyypillistä ääreis- ja keskushermoston hyvänlaatuiset kasvaimet. Lähes kaikille potilaille kehittyy molemminpuolinen kuulo-tasapainohermon tupen kasvain, joka aiheuttaa hoitamattomana kuulon menetyksen. Tauti periytyy vallitsevasti eli dominantisti ja sitä esiintyy yhtä paljon molemmilla sukupuolilla. NF2 johtuu kromosomissa no 22 olevasta geenivirheestä. Tautia sairastavia on Suomessa n. 50-100 henkilöä.

Suomen Neurofibromatoosihdistyksen tarkoituksena on jakaa tietoa ja tukea NF-potilaille ja heidän omaisilleen, edistää tutkimusta ja hoitoa sekä tehdä yhteistyötä muiden maiden NF - yhdistysten kanssa.

Jos huomaat sivuilla väärää tai vanhentunutta tietoa tai sinulla on ehdotuksia sivujen sisältöön ja ulkonäköön niin ota ystävällisesti yhteyttä ylläpitoon webmaster@snf.fi

Sivuja on viimeksi päivitetty 14.4.2014  uusi foorumi avattu.


Uutiset

Tapahtuu NF:n puitteissa 2014 (20.12.2013 )
Aikuisten viikonloppu Meri-Karinassa Turussa 31.1.-2.2. Tiedote nro 1 ilmestyy helmikuun alkupuolella Valtakunnalliset arpajaiset 1.3.-31.8. koko Suomessa Ahvenanmaata..

Uusi foorumi yhdistyksen jäsenille (14.04.2014 )
Yhdistyksen jäsenille on avattu uusi keskustelufoorumi. Klikkaa rekisteröitymislinkkiä ja lue säännö. Jos hyväksyt ne, niin klikkaa hyväsky painiketta. Käytä rekisteröityessäsi..

Sopeutumisvalmennuskurssiviikonloppu (11.03.2014 )
NF-yhdistyksellä on Kajaanissa , seurakunnan leirikeskuksessa ensi syksynä sopeutumisvalmennusviikonloppu 5-7. syyskuuta. Mukana taas lääkäri ja tietoa enemmän seuraavassa..

Harvinaisten sairauksien päivä 2014 Salon ja Turun seutu (11.02.2014 )
Kansainvälinen Harvinaisten sairauksien teemapäivä 28.2. Salon SYTY ry:n tiloissa, Helsingintie 6, Salo, Klo 12.00-16. Magneettien käyttö kivunhoidossa, Black Safir..