Yhteystiedot

Suomen NF-yhdistys ry
Paavonkatu 4 A 1
60200 SEINÄJOKI
050 529 4432
toimisto@snf.fi

Sähköpostiositteita myynnissä

Jos haluat itsellesi sähköpostiosoitteen muodossa etunimi.sukunimi@snf.fi sen on mahdollista. Osoite toimii webbiselaimella tai sähköpostiselaimella. Hinta 25 euroa vuodessa.
Jos kiinnostaa, ota yhteys webmaster@snf.fi

Foorumi

Yhdistyksen keskustelufoorumi on poistunut sen vähäisen käytön vuoksi.

HUOMIO HUOMIO

Hollolan sopeutumis-
valmennusviikonlopun aika on muuttunut.
Uusi aika 5.-7.8.2016.
Viikonloppuna mukana on tohtori Minna Pöyhönen.

Tervetuloa Suomen Neurofibromatoosiyhdistyksen kotisivuille.

Neurofibromatoosi on perinnöllinen sairaus josta on olemassa kaksi eri muotoa NF1 ja NF2.

NF1 on iho- ja hermokudosoireyhtymä, jolle on tyypillistä ruskeat iholaikut ja hyvänlaatuiset ihokasvaimet. Lisäksi NF1 voi aiheuttaa moninaisia vaikeuksia ja ongelmia kantajalleen. Tauti periytyy vallitsevasti eli dominantisti ja sitä esiintyy yhtä paljon molemmilla sukupuolilla. NF1 johtuu kromosomissa no 17 olevasta geenivirheestä. Tautia sairastavia on Suomessa n. 1500 henkilöä.

NF2 on täysin eri tauti kuin yleisempi NF1. NF2:lle on tyypillistä ääreis- ja keskushermoston hyvänlaatuiset kasvaimet. Lähes kaikille potilaille kehittyy molemminpuolinen kuulo-tasapainohermon tupen kasvain, joka aiheuttaa hoitamattomana kuulon menetyksen. Tauti periytyy vallitsevasti eli dominantisti ja sitä esiintyy yhtä paljon molemmilla sukupuolilla. NF2 johtuu kromosomissa no 22 olevasta geenivirheestä. Tautia sairastavia on Suomessa n. 50-100 henkilöä.

Suomen Neurofibromatoosihdistyksen tarkoituksena on jakaa tietoa ja tukea NF-potilaille ja heidän omaisilleen, edistää tutkimusta ja hoitoa sekä tehdä yhteistyötä muiden maiden NF - yhdistysten kanssa.

Jos huomaat sivuilla väärää tai vanhentunutta tietoa tai sinulla on ehdotuksia sivujen sisältöön ja ulkonäköön niin ota ystävällisesti yhteyttä ylläpitoon webmaster@snf.fi

Sivuja on viimeksi päivitetty 4.4.2016


Uutiset

Tapahtuu NF:n puitteissa 2016 (04.02.2016)
19.-20.3. Kevätkokokous viikonloppu Jyväskylässä Sokos Hotel Alexandra, tarkemmat tiedot tiedote 1/2016 valtakunnalliset arpajaiset 1.4.-30.9. tiedote 2/2016 ilmestyy..

Jäsenmaksu 2016 (04.02.2016)
Yhdistyksen jäsenmaksut vuodelle 2016 Jäsenmaksu 20€ Opiskelija- ja kannatusjäsenmaksu 15€ Perhejäsenmaksu 25€

NF tiedote 1/2016 on ilmestynyt (04.02.2016)
Jos olet jäsen etkä ole saanut tiedotetta niin ota yhteyttä sihteeriin.

Syyskokous 2015 (30.08.2015)
Suomen neurofibromatoosiyhdistys fy:n syykokokous pidetään 12.9. klo 13. seinäjoen järjestötalolla Kauppakatu 1, 2. krs Asiana: sääntömääräiset asiat Kokouksen..