Yhteystiedot

Suomen NF-yhdistys ry
Paavonkatu 4 A 1
60200 SEINÄJOKI
050 529 4432
toimisto@snf.fi

Jäsenmaksu 2012

NF-tiedote 1/2012 on ilmestynyt. Sen mukana on jäsenmaksulomake. Jos et ole saanut tiedotetta vaikka olet jäsen, niin ota yhteys sihteeriin.

Tervetuloa Suomen Neurofibromatoosiyhdistyksen kotisivuille.

Neurofibromatoosi on perinnöllinen sairaus josta on olemassa kaksi eri muotoa NF1 ja NF2.

NF1 on iho- ja hermokudosoireyhtymä, jolle on tyypillistä ruskeat iholaikut ja hyvänlaatuiset ihokasvaimet. Lisäksi NF1 voi aiheuttaa moninaisia vaikeuksia ja ongelmia kantajalleen. Tauti periytyy vallitsevasti eli dominantisti ja sitä esiintyy yhtä paljon molemmilla sukupuolilla. NF1 johtuu kromosomissa no 17 olevasta geenivirheestä. Tautia sairastavia on Suomessa n. 1500 henkilöä.

NF2 on täysin eri tauti kuin yleisempi NF1. NF2:lle on tyypillistä ääreis- ja keskushermoston hyvänlaatuiset kasvaimet. Lähes kaikille potilaille kehittyy molemminpuolinen kuulo-tasapainohermon tupen kasvain, joka aiheuttaa hoitamattomana kuulon menetyksen. Tauti periytyy vallitsevasti eli dominantisti ja sitä esiintyy yhtä paljon molemmilla sukupuolilla. NF2 johtuu kromosomissa no 22 olevasta geenivirheestä. Tautia sairastavia on Suomessa n. 50-100 henkilöä.

Suomen Neurofibromatoosihdistyksen tarkoituksena on jakaa tietoa ja tukea NF-potilaille ja heidän omaisilleen, edistää tutkimusta ja hoitoa sekä tehdä yhteistyötä muiden maiden NF - yhdistysten kanssa.

Jos huomaat sivuilla väärää tai vanhentunutta tietoa tai sinulla on ehdotuksia sivujen sisältöön ja ulkonäköön niin ota ystävällisesti yhteyttä ylläpitoon webmaster@snf.fi

Sivuja on viimeksi päivitetty 9.4.2012


Uutiset

Tapahtuu NF:n puitteissa 2012 (03.02.2012 )
13-17.2. NF-peruskurssi lapsiperheille Helsingissä Lasten Kuntoutuskodilla Kornetie 8. 30.3.-1..

Uusi NF opas on ilmestynyt (09.04.2012 )
Invalidiliiton harvinaiset sivuilta löytyy uusi NF-opas. Tässä linkki oppaaseen.

SUOMEN NEUROFIBROMATOOSIYHDISTYS RY:N 20-vuotisjuhla Meri-Karinassa 31.3. 2012 (08.04.2012 )
Yhdistyksemme 20-vuotisjuhlista on kertomus foorumissa. Ketomukseen pääset tästä..