Yhteystiedot

Suomen NF-yhdistys ry
Paavonkatu 4 A 1
60200 SEINÄJOKI
050 529 4432
toimisto@snf.fi

HUOMIO HUOMIO

Yhdistyksen kevätkokouksessa Seinäjoella 22.4.2017 päätettiin erottaa ne jäsenet jotka eivät ole maksaneet jäsenmaksuaan 2016 ja 2017. Jos sinulla on jäsenmaksu maksamatta niin maksathan sen välittömästi jos haluat säilyttää jäsenyytesi ja jäsenetusi.

Tervetuloa Suomen Neurofibromatoosiyhdistyksen kotisivuille.

Neurofibromatoosi on perinnöllinen sairaus josta on olemassa kaksi eri muotoa NF1 ja NF2.

NF1 on iho- ja hermokudosoireyhtymä, jolle on tyypillistä ruskeat iholaikut ja hyvänlaatuiset ihokasvaimet. Lisäksi NF1 voi aiheuttaa moninaisia vaikeuksia ja ongelmia kantajalleen. Tauti periytyy vallitsevasti eli dominantisti ja sitä esiintyy yhtä paljon molemmilla sukupuolilla. NF1 johtuu kromosomissa no 17 olevasta geenivirheestä. Tautia sairastavia on Suomessa n. 1500 henkilöä.

NF2 on täysin eri tauti kuin yleisempi NF1. NF2:lle on tyypillistä ääreis- ja keskushermoston hyvänlaatuiset kasvaimet. Lähes kaikille potilaille kehittyy molemminpuolinen kuulo-tasapainohermon tupen kasvain, joka aiheuttaa hoitamattomana kuulon menetyksen. Tauti periytyy vallitsevasti eli dominantisti ja sitä esiintyy yhtä paljon molemmilla sukupuolilla. NF2 johtuu kromosomissa no 22 olevasta geenivirheestä. Tautia sairastavia on Suomessa n. 50-100 henkilöä.

Suomen Neurofibromatoosihdistyksen tarkoituksena on jakaa tietoa ja tukea NF-potilaille ja heidän omaisilleen, edistää tutkimusta ja hoitoa sekä tehdä yhteistyötä muiden maiden NF - yhdistysten kanssa. Yhdistys järjestää sopeutumisvalmennusviikonloppuja ja -viikkoja sekä vertaistapaamisia

Jos huomaat sivuilla väärää tai vanhentunutta tietoa tai sinulla on ehdotuksia sivujen sisältöön ja ulkonäköön niin ota ystävällisesti yhteyttä ylläpitoon webmaster@snf.fi

Sivuja on viimeksi päivitetty 29.4.2017


Uutiset

Tapahtuu NF:n puitteissa 2017 (10.01.2017)
helmikuun alkupuolella ilmestyy NF-tiedote nro 1 Huhtikuun alussa ilmestyy NF-tiedote nro 2 22.-23.4. kevätkokousviikonloppu Seinäjoella, varsinainen kokous 22..

NF-tiedote 2/2017 (22.04.2017)
Tiedote on ilmestynyt. Aiheina mm. Tietoja tulevista taphtumista: perhekurssi ja sopeutumisvalmennusviikonloppu.

Jäsenmaksu 2017 (22.04.2017)
Yhdistyksen jäsenmaksut vuodelle 2017: Jäsenmaksu 20€ Opiskelija- ja kannatusjäsenmaksu 15€ Perhejäsenmaksu 25€ Yhdistyksen pankkiyhteys:..

Syyskokous 2017 (22.04.2017)
Suomen neurofibromatoosiyhdistys ry:n syykokokous pidetään Tyrnävällä sopeutumisvalmennusviikonlopun yhteydessä 2.9.2017 klo 14.