Yhteystiedot

Suomen NF-yhdistys ry
Paavonkatu 4 A 1
60200 SEINÄJOKI
050 529 4432
toimisto@snf.fi

Sähköpostiositteita myynnissä

Jos haluat itsellesi sähköpostiosoitteen muodossa etunimi.sukunimi@snf.fi sen on mahdollista. Osoite toimii webbiselaimella tai sähköpostiselaimella. Hinta 25 euroa vuodessa.
Jos kiinnostaa, ota yhteys webmaster@snf.fi

Jäsemaksut 2013

Useilla jäsenillämme on vielä maksamatta vuoden 2013 jäsenmaksu. Perhejäsenmaksu 25, aikuisjäsenmaksu 20, opiskelijajäsenmaksu 15 ja kannatusjäsenmaksu 15 euroa. Tilille FI86 5419 0120 1478 59

NF-tiedote 2/2013

Uusi tiedote on ilmestynyt. Tiedotteessa jutut Luut ja NF1 sekä NF ja haavan paraneminen. Hakulomake Ylöjärven sopeutumisvalmennus- viikonloppuleiriin.

Tervetuloa Suomen Neurofibromatoosiyhdistyksen kotisivuille.

Neurofibromatoosi on perinnöllinen sairaus josta on olemassa kaksi eri muotoa NF1 ja NF2.

NF1 on iho- ja hermokudosoireyhtymä, jolle on tyypillistä ruskeat iholaikut ja hyvänlaatuiset ihokasvaimet. Lisäksi NF1 voi aiheuttaa moninaisia vaikeuksia ja ongelmia kantajalleen. Tauti periytyy vallitsevasti eli dominantisti ja sitä esiintyy yhtä paljon molemmilla sukupuolilla. NF1 johtuu kromosomissa no 17 olevasta geenivirheestä. Tautia sairastavia on Suomessa n. 1500 henkilöä.

NF2 on täysin eri tauti kuin yleisempi NF1. NF2:lle on tyypillistä ääreis- ja keskushermoston hyvänlaatuiset kasvaimet. Lähes kaikille potilaille kehittyy molemminpuolinen kuulo-tasapainohermon tupen kasvain, joka aiheuttaa hoitamattomana kuulon menetyksen. Tauti periytyy vallitsevasti eli dominantisti ja sitä esiintyy yhtä paljon molemmilla sukupuolilla. NF2 johtuu kromosomissa no 22 olevasta geenivirheestä. Tautia sairastavia on Suomessa n. 50-100 henkilöä.

Suomen Neurofibromatoosihdistyksen tarkoituksena on jakaa tietoa ja tukea NF-potilaille ja heidän omaisilleen, edistää tutkimusta ja hoitoa sekä tehdä yhteistyötä muiden maiden NF - yhdistysten kanssa.

Jos huomaat sivuilla väärää tai vanhentunutta tietoa tai sinulla on ehdotuksia sivujen sisältöön ja ulkonäköön niin ota ystävällisesti yhteyttä ylläpitoon webmaster@snf.fi

Sivuja on viimeksi päivitetty 22.5.2013 (mk)


Uutiset

Lääkäreiden tekstejä (22.05.2013 )
Olemme skannanneet ja lisänneet nettisivuillemme vanhoista lehdistä lääkäreiden kirjoituksia neurofibromatoosin eri osa-alueista. 

Yhdistyksen vuosikokous (10.04.2013 )
Lauantaina 27.4. klo 14:00 vuosikokous Helsingissä, Vilhonkatu 4 B 2. krs. HERO:n tiloissa(Helsingin seudun erilaiset oppijat). Asiana: sääntömääräiset asiat. Ilmoittautumiset..

Sopeutumisvalmennus viikonloppuleiri (31.01.2013 )
Ylöjärvellä Voionmaan opistolla 23.-25.8. Aloitamme jälleen perjantaina klo 17 ja lähdemme sunnuntaina lounaan jälkeen. Hinta on 60€/viikonloppu..

Kesän 2013 loma (24.01.2013 )
Olemme saaneet RAYn tukeman loman 23-28.6.eli 2.juhannuspäivästä seuraavaan perjantaihin Porin Yyterin Kylpylähotellista.Katso www.yyterinkylpyla..