Syytä yhdistyksen perustamiseen oli, koska NF:stä ei löytynyt tietoa
oikein mistään muustakaan yhdistyksestä ja koska oli kyseessä niinkin
moninainen oireyhtymä, jossa melkein minkä tahansa asian perään voitiin
sanoa; kuuluu taudin kuvaan; oli sitten kyse ihosta, luustosta,
silmistä, kivuista, erilaisista neurologisista muutoksista,
kasvaimista, oppimisvaikeuksista ja monesta muusta asiasta.

Yhdistyksen tavoitteet

• Hankkia ja jakaa tietoa NF-potilaille ja muille henkilöille, jotka
  joutuvat tämän kanssa tekemisiin, kuten omaisille, hoitohenkilökunnalle,
  opettajille sekä suurelle yleisölle järjestämällä tiedotus- ja
  luentotilaisuuksia
• Tukea NF-potilaita ja heidän omaisiaan ja antaa heille mahdollisuus
  toistensa tapaamiseen kokouksissa ja kursseilla.
• Osallistua sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiseen
• Pyrkiä vaikuttamaan hoidon ja seurantajärjestelmien kehittämiseen
  tuomalla esille eri kansainvälisten yhdistysten suosituksia tiedottamalla
  niistä jäsenilleen, jotka voivat viedä niitä eteenpäin omille lääkärelle
  ja hoitohenkilökunnalle.
• Pyrkiä edistämään neurofibromatoosin lääketieteellistä
  tutkimusta toimimalla tiedonvälittäjänä tutkijoiden/lääketieteen
  ammattilaisten ja NF:a sairastavien välillä tiedottamalla yhdistyksen
  jäsenille käynnissä olevista kliinisistä tutkimuksista ja
  mahdollisuuksista osallistua niihin koehenkilönä (hammastutkimus)
• Toimia yhteistyössä muiden maiden NF - yhdistysten kanssa
  osallistumalla seminaareihin ja muihin tapaamisiin ja järjestämällä täällä
  vastaavia tilaisuuksia.

Yhdistys toimii

Alussa hyvinkin keskeisesti pääkaupunkiseudulla, mutta hallitukseen pyrittiin ottamaan henkilöitä myös muualta Suomesta ja niinpä se uusien hallitusten jäsenten myötä on pyrkinyt liikkumaan laajemmaltikin koko Suomessa. Yhdistyksessä on tällä hetkellä 300 jäsentä eri puolilta Suoma. Heitä suurin aktivoinut tapahtuma oli v. 2007 Turku-Tukholma risteily jossa oli 81 jäsentä.

Jäsenmäärä jakautuu kuten väestökin Suomessa, eniten on pääkaupunkiseudulla, seuraavaksi tulee Tampereen, Turun ja Oulun seutu. Vähiten on jäseniä Lapista ja Kaakkois- Suomesta. Paikallisia kerhoja ovat toiminnassa Helsingissä, Jyväskylässä,
Seinäjoella ja Joensuussa , silloin tällöin toimivat Lahdessa, Oulussa,
Porissa ja Turussa.

Yleensä toiminta riippuu niin vetäjästä, jos löydetään paikkakunnalta
aktiivinen jäsen, joka kokoaa yhteen porukan ja saa sen vielä tulemaan
useammankin kerran, se silloin onnistuu.

Varainkeruu:

Yleensä toimintamme mahdollistaminen perustuu jäsenmaksuihin suurelta
osalta, perhejäsenmaksu on 25 €, aikuisjäseneltä 20 €, opiskelijalta
ja kannatusjäseneltä 15 € .

Olemme myyneet myös arpoja mm. tapaamisten yhteydessä ja joka toinen vuosi järjestäneet valtakunnalliset arpajaiset.

Jonkun verran tulee pelkkiä myyntituloja omasta materiaalista, sininen
kirjanen, sekä oppimisvaikeuksista kertovasta kirjasta, jotka ovat tosi
tärkeitä juuri ammatti-ihmisille) ja yhdistyksellä on vielä myynnissä
Iiris-kirjoja hintaan 10 € / kpl.

Olemme saaneet RAY:ltä rahaa NF :n tiedon lisäämiseen ja siksi meillä on
jo netissä NF ja työkyky - sivut. Meillä on nyt myös NF – Lastenopas sekä suomeksi että ruotsiksi, joka on tarkoitettu jo lukemaan osaaville, kuitenkin ehkä vielä alle murrosikäisille nuorille.

Yhdistyksen hallitus:

Puheenjohtaja Esko Kandelin Seinäjoelta, sihteeri Kaisu Kandelin Seinäjoelta, varapuheenjohtaja Martti Komu Vääksystä. Hallituksen muut jäsenet Tuula Huhtiniemi Helsingistä, Pertti Kallio Lieksasta, Mirella Rautanen Helsingistä, Susanna Valkonen Jyväskylästä, Arja Sallinen Liedosta ja Harri Nieminen Kajaanista.

Anne Leppälä jatkaa kunniajäsenenä hallituksessa.

Rahastonhoitaja Pirkko Hakola Karviasta.

Hallitus kokoontuu n. 3-4 kertaa vuodessa, pääasiassa kuitenkin Helsingissä, johon on kuitenkin kaikkien helppo tulla.


Tiedotustoiminta:

Koko yhdistyksen olemassaolo perustuu siihen että NF :a sairastavat tietävät tällaisen yhdistyksen olemassaolosta ja osaavat hakeutua sen jäseniksi. Vaikka toimintamme onkin vapaaehtoista, uskomme että olemme silti tärkeä lenkki NF - ihmisten arjessa ja yhteisessä toiminnassamme.

Julkaisemme 4 kertaa vuodessa ilmestyvää NF - tiedotetta. Siinä on ajankohtaista asiaa ja yleensä jonkun lääkärin kirjoitus.

Terveydenhuollon tiedottajina toimivat Eija Havanka-Lintunen ja Mirella Rautanen


Tukihenkilötoiminta:

Tukihenkilöitä on pyritty saamaan eri puolilta Suomea, ja niistä on luettelo jokaisen tiedotteen sivuilla. Myös yhteyshenkilöt usein toimivat tukihenkilöinä, eli heille voi soittaa kun NF oikein masentaa tai on jotain asiaa NF : sta.

Meillä on useitakin henkilöitä, varsinkin yksinäisiä, jotka tarvitsevat
henkistä tukea omassa tuskassaan, miksi tämä sairaus on juuri minulla.