NF ja osteoporoositutkimus

20.11.2009

Neurofibromatoosi ja osteoporoosi –tutkimus

Neurofibromatoosin yhteyteen (NF1) liittyy usein luustomuutoksia, esimerkiksi paikallinen luupuutos, vino selkäranka eli skolioosi tai alentunut luuntiheys eli osteoporoosi. Jos tutkitaan kymmenen aikuista henkilöä, joilla on NF1, heistä kahdella on osteoporoosi. Osteoporoosia esiintyy myös henkilöillä joilla ei ole neurofibromatoosia, varsinkin iäkkäämmässä väestössä. Osteoporoosi on merkittävä riskitekijä luun murtumille.
Luukudos uudistuu koko elämämme ajan. Luuta hajottavat luunsyöjäsolut pilkkovat luuta koko ajan, ja heti tämän jälkeen luumineraalia muodostavat luunrakentajasolut tekevät uutta luuta tilalle. Tämä kuuluu luun normaaliin toimintaan, ja tavallisesti luun hajotus sekä uudelleenmuodostus ovat tasapainossa. Osteoporoosissa tämä tasapaino on häiriintynyt siten, että luuta hajotetaan enemmän kuin sitä muodostetaan uudelleen. Tämä johtaa luun tiheyden alenemiseen.
Osteoporoosin diagnoosin tekee lääkäri, ja diagnoosi perustuu luun tiheyden mittaamiseen niin sanotulla DXA-mittauksella. Mikäli luun tiheys on alentunut, voidaan aloittaa luulääkitys. Nämä lääkkeet vähentävät luun hajottamista estämällä luunsyöjäsoluja. Esimerkkejä näistä lääkkeistä ovat mm. Fosamax, Fosavance, Optinate, Bonviva, Didronate, Alendronat ja Zometa.
Luustomuutoksia neurofibromatoosissa tutkitaan Turun yliopistossa ja Turun yliopistollisessa keskussairaalassa. Monet yhdistyksen jäsenistä ovatkin jo antaneet tutkimusta varten verinäytteen, josta on eristetty edellä mainittuja luunsyöjäsoluja. Näitä soluja voidaan tutkia laboratoriossa. Alustavien tutkimustulosten mukaan osalla NF1-henkilöistä on sellaisia luunsyöjäsoluja, joihin osteoporoosilääkkeet tehoavat tavallista heikommin soluviljelmässä. Tämä löydös antaa aihetta tarkempiin lisätutkimuksiin. Jotta voisimme selvittää, auttavatko luulääkkeet NF1-henkilöiden osteoporoosiin, olemme aloittamassa uuden tutkimuksen, jossa tutkitaan luun tiheyttä potilailla, jotka ovat saaneet lääkettä. Tähän tutkimukseen toivotetaan tervetulleiksi 18 vuotta täyttäneitä NF1-henkilöitä, joilla on lääkärin toteama osteoporoosi. Myös henkilöt, joilla on parhaillaan tai on aikaisemmin ollut osteoporoosilääkitys, voivat osallistua tutkimukseen. Tutkimukseen kuuluu haastattelu, verinäytteen otto käsivarresta sekä osalla potilaista mahdollisesti luun tiheyden mittaaminen uudelleen. Luun tiheyden mittauksen, eli niin kutsutun DXA-mittauksen voitte pyytää myös omalta lääkäriltänne. Tutkimus on osa LK Eetu Heervän väitöskirjatyötä ja käytännössä hän tulee haastattelemaan tutkimukseen osallistuvat henkilöt.
Jos siis Sinulla on osteoporoosi, olet 18 vuotta täyttänyt ja haluat osallistua tutkimukseen, voit ottaa yhteyttä Eetu Heervään.

Yhteistyöstänne kiittäen:
Sirkku Peltonen, erikoislääkäri, dosentti,TYKS/Ihotautien Klinikka
Juha Peltonen, professori Turun Yliopisto/ solubiologia ja anatomia
Eetu Heervä, lääket. kandinaatti, Turun Yliopisto / solubiologai ja anatomia

Yhteystiedot:
Eetu Heervä
puhelin: 046-5730956
· Tavoitettavissa parhaiten arkisin kello 12-16. Mikäli kyseisellä hetkellä en ole tavoitettavissa, otan teihin yhteyttä mahdollisimman pikaisesti puhelimitse.
sähköposti: eetu.heerva@fimnet.fi
_________________
Kaisu Kandelin, sihteeri

30.08.2010	Harvinaiset naiset
11.02.2010	NF:n puitteissa tapahtuu 2010
01.02.2010	Loma Runnilla
18.01.2010	Invalidiliiton liittovaltuusto
08.01.2010	Yhdistyksen kevätkokous Oulussa
20.11.2009	NF ja osteoporoositutkimus
27.10.2009	Foorumista siirretty lääkäreiden kirjoituksia
13.07.2009	NF-teemaviikonloppu
09.05.2009	NF1 - sopeutumisvalmennuskurssit
09.05.2009	Kesäleiriviikonloppu Kuopiossa
	Siirry arkistoon »

Yhteystiedot

Uutiset

NF ja osteoporoositutkimus