Tervetuloa Suomen Neurofibromatoosiyhdistys ry:n kotisivuille!
Näiltä sivuilta löydät paitsi tietoa NF:stä ja yhdistyksestä, myös erilaista materiaalia NF:ään liittyen oppaiden, lääkäreiden kirjoitusten ja väitöskirjojen muodossa. Lisäksi sivuilta löytyy linkkejä eri harvinaissairaiden asioita ajavien organisaatioiden sivustoille.
Alla olevasta ”Ilmoitustaulusta” löydät aina tuoreimmat tiedot yhdistyksen tapahtumista ja toiminnasta.
ILMOITUSTAULU
TEEMAILLAT TEAMSISSÄ
Marraskuusta eteenpäin järjestetään Teemailtoja vertaistuen ja tiedon lisäämiseksi. Teemat vaihtuvat kuukausittain. Suuri osa illoista on vain jäsenille, mutta muutama on avoin kaikille NF:läisille, näistä ilmoitetaan erikseen. Illat pidetään Teamsissä, omaa Teams-sovellusta ei kuitenkaan tarvitse, vaan linkki lähetetään Teemailtaa edeltävänä päivänä.
TEEMAILTA ”NF TYÖELÄMÄSSÄ” ma 12.1.
Tervetuloa yhdistyksen järjestämään Teemailtaan, jossa aiheena NF työelämässä. Tarkoituksena on jakaa omia kokemuksia vertaistuellisesti keskustellen NF:n mahdollisista vaikutuksista työelämässä. Teemailta on kohdistettu työikäisille yhdistyksen jäsenille. Teemailta pidetään Teams:ssä ma 12.8. klo 18.00-19.00. Illan vetäjinä toimivat Saara Luukka ja Tania Carranza.
Ilmoittaudu yhdistyksen sihteerille tania.carranza@snf.fi viimeistään pe 9.1.. Häneltä saat tarkempia tietoja illasta ja Teams-linkin.
Lämpimästi tervetuloa mukaan!
SÄHKÖINEN UUTISKIRJE
Yhdistyksen jäsenten on nyt mahdollista tilata itselleen sähköpostitse ilmestyvä yhdistyksen uutiskirje. Tämä ei korvaa 2-3 kertaa vuodessa ilmestyvää jäsenkirjettä, eikä sitä siksi lähetetä automaattisesti kaikille jäsenille. Uutiskirje tulee tilata erikseen yhdistyksen sihteeriltä: tania.carranza@snf.fi. Uutiskirje ilmestyy jäsenkirjeiden välillä 1-2 kuukauden välein ja se sisältää ajankohtaisimmat tiedot yhdistyksen tulevista tapahtumista. Uutiskirje ei sisällä ulkopuolista mainontaa, eikä sähköpostiosoitetietoja käytetä muuhun kuin postituslistan tekoon.
YHDISTYKSEN INSTAGRAM-TILI
Ihanat nuoremme Noora ja Serenea ovat luoneet yhdistyksen oman Instagram-tilin, jossa he mm. jakavat kokemuksiaan elämästä NF:n kanssa. Lisäksi tilillä tiedotetaan yhdistyksen ajankohtaisista tapahtumista. Tue rohkeita nuoriamme ja ota tili seurantaan: @suomennf_yhdistys.
JÄSENKIRJE
Yhdistys on toistaiseksi luopunut NF-tiedotteesta. Tiedotteen sijasta lähetetään jäsenkirje. Viimeisin jäsenkirje on lähetetty yhdistyksen toimesta lokakuussa 2025. Seuraava jäsenkirje lähetetään Invalidiliiton toimesta tammikuussa -26, kirjeen mukana tulee jäsenmaksun lasku vuodelle 2026.
Jos et ole saanut jäsenkirjettä, ota yhteyttä jäsenasiainhoitajaan (Ota yhteyttä / Yhdistyksen yhteystiedot).
Jos huomaat sivuilla väärää tai vanhentunutta tietoa, tai sinulla on ehdotuksia sivujen sisältöön ja ulkonäköön, ota ystävällisesti yhteyttä ylläpitoon osoitteessa webmaster (ät) snf.fi.
Sivuja päivitetty viimeksi 23.12.2025. Päivitetty Ilmoitustaulu.