Tervetuloa Suomen Neurofibromatoosiyhdistyksen kotisivuille.

Tervetuloa vuonna 1992 perustetun valtakunnalliseen Suomen Neurofibromatoosiyhdistys ry:n kotisivulle. Meillä on jäseniä ympäri Suomen. Yhdistyksemme kuuluu Invalidiliittoon.

Neurofibromatoosi on perinnöllinen sairaus yleisimpinä muotoina NF1 ja NF2 sekä schawannomatoosi.

NF1 on iho- ja hermokudosoireyhtymä, jolle on tyypillistä ruskeat iholaikut ja hyvänlaatuiset ihokasvaimet. Lisäksi NF1 voi aiheuttaa moninaisia vaikeuksia ja ongelmia kantajalleen. Tauti periytyy vallitsevasti eli dominantisti ja sitä esiintyy yhtä paljon molemmilla sukupuolilla. NF1 johtuu kromosomissa no 17 olevasta geenivirheestä. Tautia sairastavia on Suomessa n. 1500 henkilöä.

NF2 on täysin eri tauti kuin yleisempi NF1. NF2:lle on tyypillistä ääreis- ja keskushermoston hyvänlaatuiset kasvaimet. Lähes kaikille potilaille kehittyy molemminpuolinen kuulo-tasapainohermon tupen kasvain, joka aiheuttaa hoitamattomana kuulon menetyksen. Tauti periytyy vallitsevasti eli dominantisti ja sitä esiintyy yhtä paljon molemmilla sukupuolilla. NF2 johtuu kromosomissa no 22 olevasta geenivirheestä. Tautia sairastavia on Suomessa n. 50-100 henkilöä.

Suomen Neurofibromatoosihdistyksen tarkoituksena on jakaa tietoa ja tukea NF-potilaille ja heidän omaisilleen, edistää tutkimusta ja hoitoa sekä tehdä yhteistyötä muiden maiden NF-yhdistysten kanssa. Yhdistys järjestää sopeutumisvalmennusviikonloppuja sekä vertaistapaamisia. Yhdistys julkaisee kaksi kertaa vuodessa ilmestyvää NF-tiedotetta ja yhdistyksellä on vain jäsenille tarkoitetut Facebook sivut.

Jos huomaat sivuilla väärää tai vanhentunutta tietoa tai sinulla on ehdotuksia sivujen sisältöön ja ulkonäköön niin ota ystävällisesti yhteyttä ylläpitoon webmaster (ät) snf.fi

Tuettu loma

Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry. (MTHL) on myöntänyt tuettua lomaa neurofibromatoosia sairastaville aikuisille ja lapsiperheille, joissa neurofibromatoosia sairastava perheenjäsen. Loman ajankohta 21.-26.7.2024. Hakuaika lomalle päättyy 21.4.2024. Loman myöntämisperusteet https://mtlh.fi/hakijalle/kenelle-loma-myonnetaan/

MTHL toivoo että lomaa haettaisiin ensisijaisesti sähköisellä hakulomakkeella.

 https://mtlh.fi/lomat-jarjestoittain/suomen-neurofibromatoosiyhdistys-ry/

Sivuja päivitetty viimeksi 2.10.2023