Tervetuloa Suomen Neurofibromatoosiyhdistyksen kotisivuille.

Tervetuloa vuonna 1992 perustetun valtakunnallisen Suomen Neurofibromatoosiyhdistys ry:n kotisivulle. Meillä on jäseniä ympäri Suomen. Yhdistyksemme kuuluu Invalidiliittoon.

Neurofibromatoosi on perinnöllinen sairaus yleisimpinä muotoina NF1 ja NF2 sekä schawannomatoosi.

NF1 on iho- ja hermokudosoireyhtymä, jolle on tyypillistä ruskeat iholaikut ja hyvänlaatuiset ihokasvaimet. Lisäksi NF1 voi aiheuttaa moninaisia vaikeuksia ja ongelmia kantajalleen. Tauti periytyy vallitsevasti eli dominantisti ja sitä esiintyy yhtä paljon molemmilla sukupuolilla. NF1 johtuu kromosomissa no 17 olevasta geenivirheestä. Tautia sairastavia on Suomessa n. 1500 henkilöä.

NF2 on täysin eri tauti kuin yleisempi NF1. NF2:lle on tyypillistä ääreis- ja keskushermoston hyvänlaatuiset kasvaimet. Lähes kaikille potilaille kehittyy molemminpuolinen kuulo-tasapainohermon tupen kasvain, joka aiheuttaa hoitamattomana kuulon menetyksen. Tauti periytyy vallitsevasti eli dominantisti ja sitä esiintyy yhtä paljon molemmilla sukupuolilla. NF2 johtuu kromosomissa no 22 olevasta geenivirheestä. Tautia sairastavia on Suomessa n. 50-100 henkilöä.

Suomen Neurofibromatoosihdistyksen tarkoituksena on jakaa tietoa ja tukea NF-potilaille ja heidän omaisilleen, edistää tutkimusta ja hoitoa sekä tehdä yhteistyötä Invalidiliiton harvinaisten potilasyhdistysten sekä ulkomaisten NF-yhdistysten kanssa. Yhdistys järjestää vertaistapaamisia sekä tuettuja lomia yhdessä MTHL-järjestön kanssa. 

Jos huomaat sivuilla väärää tai vanhentunutta tietoa tai sinulla on ehdotuksia sivujen sisältöön ja ulkonäköön niin ota ystävällisesti yhteyttä ylläpitoon webmaster (ät) snf.fi

VERTAISTUKIVIIKONLOPPU

Viikonloppu järjestetään Turun Meri-Karinassa 22.-24.8. 

Viikonlopun omavastuuosuus peritään yli 15-vuotiailta, alle 15-vuotiaiden osallistuminen on maksutonta. Hinta sisältää majoituksen, ruoat sekä pääsyn sauna- ja allasosastolle. Majoitus tapahtuu 1-4 hengen huoneissa.

Sitovat ilmoittautumiset viimeistään 28.7. Tania Carranzalle joko sähköpostilla: tania8carranza@gmail.com  tai viestitse: 045 1299205. Ilmoittautumisen yhteydessä kerro osallistujien nimet, mahdolliset ruoka-aine allergiat sekä osallistuvien lasten iät.

Saat ilmoittautumisesta vahvistusviestin, jossa kerrotaan tarkemmin maksu- ja peruutusehdot. Nämä samat tiedot löytyvät viimeisimmästä jäsenkirjeestä.

Viikonlopun ohjelma on vielä osin avoin. Lääkärit Sirkku ja Juha Peltonen tulevat kertomaan uusimpia tietoja neurofibromatoosista ja vastaamaan kysymyksiin asiaa koskien. Jos sinulla on joku aihe mistä toivoisit lisätietoa lääkäreiltä, kerro siitä ilmoittautumisen yhteydessä niin välitämme tiedon heille. Myös muita ohjelmatoiveita voi esittää ilmoittautumisen yhteydessä.

Tervetuloa kaikki mukaan virkistäytymään, sekä saamaan uutta tietoa ja vertaistukea.

Muistokirjoitus – Tuula Huhtiniemi

Suomen neurofibromatoosiyhdistys on menettänyt pitkäaikaisen ja arvostetun jäsenensä, Tuula Huhtiniemen. Tuula toimi yhdistyksen hallituksessa useiden vuosien ajan, ja hänen panoksensa yhdistyksen toimintaan oli merkittävä.

Yhdistyksen perustamisen jälkeen Tuula oli mukana rakentamassa sen toimintaa määrätietoisesti ja sydämellään. Hän teki suuren työn neurofibromatoosia sairastavien ja heidän läheistensä hyväksi – jakaen tietoa, tukea ja toivoa. Hänen työpanoksensa jatkui niin pitkään kuin voimavarat antoivat myöten, eikä hänen sitoutumistaan unohdeta.

Erityisesti Uudenmaan alueen pieni ystäväpiiri muistaa Tuulan erittäin hyvänä, lämpimänä ja välittävänä ystävänä. Tuula piti huolta kaikista – hän soitti aina jokaiselle ja järjesti ystäväpiirin kokoontumisia säännöllisesti. Hänen lämmin läsnäolonsa ja yhteydenpitonsa merkitsi paljon monille.

Tuula muistetaan ihmisenä, joka toi yhteen, kuunteli ja välitti. Lämmin osanottomme Tuulan läheisille ja kaikille häntä kaivaten muistaville.

Anne Leppälä ja Ulla Talvi