Tervetuloa Suomen Neurofibromatoosiyhdistys ry:n kotisivuille!

Näiltä sivuilta löydät paitsi tietoa NF:stä ja yhdistyksestä, myös erilaista materiaalia NF:ään liittyen oppaiden, lääkäreiden kirjoitusten ja väitöskirjojen muodossa. Lisäksi sivuilta löytyy linkkejä eri harvinaissairaiden asioita ajavien organisaatioiden sivustoille.

Alla olevasta "Ajankohtaista" -osiosta löydät aina tuoreimmat tiedot yhdistyksen tapahtumista ja toiminnasta.

AJANKOHTAISTA

SIHTEERIN SÄHKÖPOSTIOSOITE MUUTTUNUT

Saat jatkossa sähköpostitse yhteyttä yhdistyksen sihteeriin Tania Carranzaan osoitteesta tania.carranza (ät) snf.fi. 

VERKKOSIVUJEN UUDISTUS

Uudistus viivästyy heinäkuun alkupuolelle. Muutamia tekstiosuuksia pitää vielä kirjoittaa ja odottelemme graafisen suunnittelun valmistumista. Uudistusta jatketaan juhannuksen jälkeen.

Verkkosivuja uudistetaan parhaillaan, tämä jatkuu juhannukseen (-25) asti. Uudistuksen aikana sivujen käytössä saattaa ilmetä ajoittaisia katkoksia tai tilapäisiä häiriöitä. Pahoittelut tästä mahdollisesti aiheutuneesta vaivasta. Yhdistyksen yhteyshenkilöihin saa uudistuksen aikana aivan normaaliin tapaan otettua yhteyttä.

Mikäli mieleesi tulee jotain sisältöä, jonka ehdottomasti haluaisit löytyvän verkkosivuilta, ole hyvä ja ota yhteyttä Taniaan, tania.carranza@snf.fi.

VERTAISTUKIVIIKONLOPPU

Huom!! Viikonloppu on loppuunvarattu. Mahdollisista peruutuspaikoista ilmoitetaan verkkosivuilla ja yhdistyksen virallisilla Facebook-sivuilla heinäkuun aikana.

Viikonloppu järjestetään Turun Meri-Karinassa 22.-24.8. 

Viikonlopun omavastuuosuus peritään yli 15-vuotiailta, alle 15-vuotiaiden osallistuminen on maksutonta. Hinta sisältää majoituksen, ruoat sekä pääsyn sauna- ja allasosastolle. Majoitus tapahtuu 1-4 hengen huoneissa.

Sitovat ilmoittautumiset viimeistään 28.7. Tania Carranzalle joko sähköpostilla: tania.carranza@snf.fi  tai viestitse: 045 1299205. Ilmoittautumisen yhteydessä kerro osallistujien nimet, mahdolliset ruoka-aine allergiat sekä osallistuvien lasten iät.

Saat ilmoittautumisesta vahvistusviestin, jossa kerrotaan tarkemmin maksu- ja peruutusehdot. Nämä samat tiedot löytyvät viimeisimmästä jäsenkirjeestä.

Viikonlopun ohjelma on vielä osin avoin. Lääkärit Sirkku ja Juha Peltonen tulevat kertomaan uusimpia tietoja neurofibromatoosista ja vastaamaan kysymyksiin asiaa koskien. Jos sinulla on joku aihe mistä toivoisit lisätietoa lääkäreiltä, kerro siitä ilmoittautumisen yhteydessä niin välitämme tiedon heille. Myös muita ohjelmatoiveita voi esittää ilmoittautumisen yhteydessä.

Tervetuloa kaikki mukaan virkistäytymään, sekä saamaan uutta tietoa ja vertaistukea.

JÄSENKIRJE

Yhdistys on toistaiseksi luopunut NF-tiedotteesta. Tiedotteen sijasta lähetetään jäsenkirje. Viimeisin jäsenkirje on lähetetty yhdistyksen toimesta toukokuussa 2025.

Jos et ole saanut jäsenkirjettä, ota yhteyttä jäsenasiainhoitajaan (Ota yhteyttä / Yhdistyksen yhteystiedot).

Muistokirjoitus – Tuula Huhtiniemi

Suomen neurofibromatoosiyhdistys on menettänyt pitkäaikaisen ja arvostetun jäsenensä, Tuula Huhtiniemen. Tuula toimi yhdistyksen hallituksessa useiden vuosien ajan, ja hänen panoksensa yhdistyksen toimintaan oli merkittävä.

Yhdistyksen perustamisen jälkeen Tuula oli mukana rakentamassa sen toimintaa määrätietoisesti ja sydämellään. Hän teki suuren työn neurofibromatoosia sairastavien ja heidän läheistensä hyväksi – jakaen tietoa, tukea ja toivoa. Hänen työpanoksensa jatkui niin pitkään kuin voimavarat antoivat myöten, eikä hänen sitoutumistaan unohdeta.

Erityisesti Uudenmaan alueen pieni ystäväpiiri muistaa Tuulan erittäin hyvänä, lämpimänä ja välittävänä ystävänä. Tuula piti huolta kaikista – hän soitti aina jokaiselle ja järjesti ystäväpiirin kokoontumisia säännöllisesti. Hänen lämmin läsnäolonsa ja yhteydenpitonsa merkitsi paljon monille.

Tuula muistetaan ihmisenä, joka toi yhteen, kuunteli ja välitti. Lämmin osanottomme Tuulan läheisille ja kaikille häntä kaivaten muistaville.

Anne Leppälä ja Ulla Talvi