Yhteystiedot

Suomen NF-yhdistys
Keskuskatu 7 A 22
60100 Seinäjoki

Jäsenmaksu 2020

Vanha jäsen, muistathan maksaa jäsemaksusi 16.3.2020 mennessä. Jäsenmaksulomake tiedote 1/2020 mukana.

Uusi jäsen. Ota yhteyttä yhdistyksen sihteeriin Kaisu Kandeliiniin liittyäksesi mukaan.
Kaisu Kandelin puh: 050 354 5679

Facebook

Suomen neurofibromatoosi-yhdistys ry. on perustanut Suomen neurofibromatoosi-yhdistys ry (SNF) virallinen - nimisen uuden facebook ryhmän yhdistyksen jäsenille.

Suomen Neurofibroomatoosiyhdistys niminen Facebook ryhmä ei ole yhdistyksen kanssa tekemisissä.

Tervetuloa Suomen Neurofibromatoosiyhdistyksen kotisivuille.

Tervetuloa vuonna 1992 perustetun Suomen Neurofibromatoosiyhdistys ry:n kotisivulle. 

Neurofibromatoosi on perinnöllinen sairaus joista on yleisimpänä ovat NF1 ja NF2 sekä schawannomatoosi.

NF1 on iho- ja hermokudosoireyhtymä, jolle on tyypillistä ruskeat iholaikut ja hyvänlaatuiset ihokasvaimet. Lisäksi NF1 voi aiheuttaa moninaisia vaikeuksia ja ongelmia kantajalleen. Tauti periytyy vallitsevasti eli dominantisti ja sitä esiintyy yhtä paljon molemmilla sukupuolilla. NF1 johtuu kromosomissa no 17 olevasta geenivirheestä. Tautia sairastavia on Suomessa n. 1500 henkilöä.

NF2 on täysin eri tauti kuin yleisempi NF1. NF2:lle on tyypillistä ääreis- ja keskushermoston hyvänlaatuiset kasvaimet. Lähes kaikille potilaille kehittyy molemminpuolinen kuulo-tasapainohermon tupen kasvain, joka aiheuttaa hoitamattomana kuulon menetyksen. Tauti periytyy vallitsevasti eli dominantisti ja sitä esiintyy yhtä paljon molemmilla sukupuolilla. NF2 johtuu kromosomissa no 22 olevasta geenivirheestä. Tautia sairastavia on Suomessa n. 50-100 henkilöä.

Suomen Neurofibromatoosihdistyksen tarkoituksena on jakaa tietoa ja tukea NF-potilaille ja heidän omaisilleen, edistää tutkimusta ja hoitoa sekä tehdä yhteistyötä muiden maiden NF - yhdistysten kanssa. Yhdistys järjestää sopeutumisvalmennusviikonloppuja ja -viikkoja sekä vertaistapaamisia

Jos huomaat sivuilla väärää tai vanhentunutta tietoa tai sinulla on ehdotuksia sivujen sisältöön ja ulkonäköön niin ota ystävällisesti yhteyttä ylläpitoon webmaster (ät) snf.fi

Sivuja on päivitetty  9.1.2021


Uutiset

NF-tiedote (09.01.2021)
Yhdistyksen paperinen NF-tiedote siirtyy tänä vuonna ilmestymään kaksi kertaa aikaisemman neljän sijasta kustannussyistä.

Vuoden 2020 risteily on peruttu (06.09.2020)
Perinteinen NF-risteily Turku-Tukholma on peruttu tämän vuoden osalta. Toivottavasti v. 2021 voimme sen taas toteuttaa.

Hallitus 2020 (06.09.2020)
Yhdistyksen vuosikokous pidettiin Meri-Karinassa 29.8.2020. Yhdistyksen hallituksen puheenjohtajaksi valittiin Harri Nieminen. Hallituksen varsinaisiksi jäseniksi..