Yhteystiedot

Suomen NF-yhdistys ry
Paavonkatu 4 A 1
60200 SEINÄJOKI
050 529 4432
toimisto@snf.fi

HUOMIO HUOMIO

Yhdistyksen kevätkokouksessa Seinäjoella 22.4.2017 päätettiin erottaa ne jäsenet jotka eivät ole maksaneet jäsenmaksuaan 2016 ja 2017. Jos sinulla on jäsenmaksu maksamatta niin maksathan sen välittömästi jos haluat säilyttää jäsenyytesi ja jäsenetusi.

Facebook

NF-yhdistyksellä on oma virallinen Facebook ryhmä. Liittyminen ryhmään tapahtuu viestittämällä Elina Perälälle tai Esko Kandelinille. He tarkastavat onko jäsenmaksu maksettu.

Tervetuloa Suomen Neurofibromatoosiyhdistyksen kotisivuille.

Neurofibromatoosi on perinnöllinen sairaus josta on olemassa yleisimpänä kaksi eri muotoa NF1 ja NF2.

NF1 on iho- ja hermokudosoireyhtymä, jolle on tyypillistä ruskeat iholaikut ja hyvänlaatuiset ihokasvaimet. Lisäksi NF1 voi aiheuttaa moninaisia vaikeuksia ja ongelmia kantajalleen. Tauti periytyy vallitsevasti eli dominantisti ja sitä esiintyy yhtä paljon molemmilla sukupuolilla. NF1 johtuu kromosomissa no 17 olevasta geenivirheestä. Tautia sairastavia on Suomessa n. 1500 henkilöä.

NF2 on täysin eri tauti kuin yleisempi NF1. NF2:lle on tyypillistä ääreis- ja keskushermoston hyvänlaatuiset kasvaimet. Lähes kaikille potilaille kehittyy molemminpuolinen kuulo-tasapainohermon tupen kasvain, joka aiheuttaa hoitamattomana kuulon menetyksen. Tauti periytyy vallitsevasti eli dominantisti ja sitä esiintyy yhtä paljon molemmilla sukupuolilla. NF2 johtuu kromosomissa no 22 olevasta geenivirheestä. Tautia sairastavia on Suomessa n. 50-100 henkilöä.

Suomen Neurofibromatoosihdistyksen tarkoituksena on jakaa tietoa ja tukea NF-potilaille ja heidän omaisilleen, edistää tutkimusta ja hoitoa sekä tehdä yhteistyötä muiden maiden NF - yhdistysten kanssa. Yhdistys järjestää sopeutumisvalmennusviikonloppuja ja -viikkoja sekä vertaistapaamisia

Jos huomaat sivuilla väärää tai vanhentunutta tietoa tai sinulla on ehdotuksia sivujen sisältöön ja ulkonäköön niin ota ystävällisesti yhteyttä ylläpitoon webmaster@snf.fi

Sivuja on viimeksi päivitetty 14.10.2018 


Uutiset

Tuettu loma 2019 (14.10.2018)
Yhdistys on saanut STEA:n tuetun loman nuorisokeskus Piispalaan Keski-Suomen Kannonkoskelle 14.-19.7.2019. Alle 17v. ilmaiseksi ja aikuisten omavastuu 20€..

NF-maailmankokous 2018 (08.03.2018)
NF-maailmankokous 2-6.11.2018 Pariisissa. Yhdistyksemme edustaja kokouksessa on Elina Perälä.

NF-risteily 2018 (08.03.2018)
17. perinteinen Turku-Tukholma risteily pikkujoulujen merkeissä 25-26. marraskuuta. Asiantuntija lääkäreinä mukana Sirkku ja Juha Peltonen Turusta.

NF-sopeutumisvalmennus viikonloppuleiri 2018 (08.03.2018)
Sopeutumisvalmennusviikonloppuleiri on Ähtärin Honkiniemessä (Seinäjoen seurakunnan leirikeskus) Honkiniementie 150 eli n. 15 km Ähtärin keskustasta. 7-9 syyskuuta..

Lasten ja nuorten NF-vertaistukiviikonloppu 2018 (08.03.2018)
Lasten ja nuorten NF-vertaistukiviikonloppu järjestetäään 3-5. elokuuta  Ähtärin Honkiniemessä (Seinäjoen seurakunnan leirikeskus) Honkiniementie 150 eli n. 15 km..