Yhteystiedot

Suomen NF-yhdistys ry
Paavonkatu 4 A 1
60200 SEINÄJOKI
050 529 4432
toimisto@snf.fi

Tervetuloa Suomen Neurofibromatoosiyhdistyksen kotisivuille.

Tervetuloa vuonna 1992 perustetun Suomen Neurofibramatoosiyhdistys ry:n kotisivulle. 

Neurofibromatoosi on perinnöllinen sairaus joista on yleisimpänä ovat NF1 ja NF2 sekä schawannomatoosi.

NF1 on iho- ja hermokudosoireyhtymä, jolle on tyypillistä ruskeat iholaikut ja hyvänlaatuiset ihokasvaimet. Lisäksi NF1 voi aiheuttaa moninaisia vaikeuksia ja ongelmia kantajalleen. Tauti periytyy vallitsevasti eli dominantisti ja sitä esiintyy yhtä paljon molemmilla sukupuolilla. NF1 johtuu kromosomissa no 17 olevasta geenivirheestä. Tautia sairastavia on Suomessa n. 1500 henkilöä.

NF2 on täysin eri tauti kuin yleisempi NF1. NF2:lle on tyypillistä ääreis- ja keskushermoston hyvänlaatuiset kasvaimet. Lähes kaikille potilaille kehittyy molemminpuolinen kuulo-tasapainohermon tupen kasvain, joka aiheuttaa hoitamattomana kuulon menetyksen. Tauti periytyy vallitsevasti eli dominantisti ja sitä esiintyy yhtä paljon molemmilla sukupuolilla. NF2 johtuu kromosomissa no 22 olevasta geenivirheestä. Tautia sairastavia on Suomessa n. 50-100 henkilöä.

Suomen Neurofibromatoosihdistyksen tarkoituksena on jakaa tietoa ja tukea NF-potilaille ja heidän omaisilleen, edistää tutkimusta ja hoitoa sekä tehdä yhteistyötä muiden maiden NF - yhdistysten kanssa. Yhdistys järjestää sopeutumisvalmennusviikonloppuja ja -viikkoja sekä vertaistapaamisia

Jos huomaat sivuilla väärää tai vanhentunutta tietoa tai sinulla on ehdotuksia sivujen sisältöön ja ulkonäköön niin ota ystävällisesti yhteyttä ylläpitoon webmaster@snf.fi

Sivuja on viimeksi päivitetty 27.11.2019 (pientä viilausta)


Uutiset

NF-viikonloppu 2019 (26.05.2019)
6.-8. syyskuuta sopeutumisvalmennusviikonloppu Tampereen srk:n leiri- ja kurssikeskus Ilkkossa. Mukana lääkäri Sirkku Peltonen Turusta.

NF-risteily 2019 (26.05.2019)
Perinteinen Turku-Tukholma risteily pidetään 3.-4.11. Lääkärit Sirkku ja Juha Peltonen mukana risteilyllä. 

Tuettu loma 2019 (26.05.2019)
STEA:n tuetun loma nuorisokeskus Piispala Keski-Suomen Kannonkoskella 14.-19.7.2019. 

Vuosikokous 2019 (06.03.2019)
Yhdistyksen vuosikokous pidetään Seinäjoella lauantaina 30.3. klo 14. Paikka on Seinäjoen järjestötalo Kauppakatu 1 2. krs.