Yhteystiedot

Suomen NF-yhdistys
Sankarikatu 22 B 22
94100 Kemi

Facebook

Suomen neurofibromatoosi-yhdistys ry. on perustanut Suomen neurofibromatoosi-yhdistys ry (SNF) virallinen - nimisen uuden facebook ryhmän yhdistyksen jäsenille.

Facebookissa on myös Keskusteluryhmä Neurofibromatoosista -niminen ryhmä, jossa voi kysellä nf:n liittyvistä asioista.

NF-tiedote

NF-tiedote ilmestyy enää kaksi kertaa vuodessa. Jos olet maksanut jäsenmaksusi, mutta et ole saanut tiedotetta niin ilmoita siitä joko sihteeri Elina Perälälle tai jäsenasiainhoitaja Heli Timlinille. Yhteystiedot löytyvät yhdistyksen hallitus kohdasta.

Tervetuloa Suomen Neurofibromatoosiyhdistyksen kotisivuille.

Tervetuloa vuonna 1992 perustetun valtakunnalliseen Suomen Neurofibromatoosiyhdistys ry:n kotisivulle. Meillä on jäseniä ympäri Suomen. Yhdistyksemme kuuluu Invalidiliittoon.

Neurofibromatoosi on perinnöllinen sairaus yleisimpinä muotoina NF1 ja NF2 sekä schawannomatoosi.

NF1 on iho- ja hermokudosoireyhtymä, jolle on tyypillistä ruskeat iholaikut ja hyvänlaatuiset ihokasvaimet. Lisäksi NF1 voi aiheuttaa moninaisia vaikeuksia ja ongelmia kantajalleen. Tauti periytyy vallitsevasti eli dominantisti ja sitä esiintyy yhtä paljon molemmilla sukupuolilla. NF1 johtuu kromosomissa no 17 olevasta geenivirheestä. Tautia sairastavia on Suomessa n. 1500 henkilöä.

NF2 on täysin eri tauti kuin yleisempi NF1. NF2:lle on tyypillistä ääreis- ja keskushermoston hyvänlaatuiset kasvaimet. Lähes kaikille potilaille kehittyy molemminpuolinen kuulo-tasapainohermon tupen kasvain, joka aiheuttaa hoitamattomana kuulon menetyksen. Tauti periytyy vallitsevasti eli dominantisti ja sitä esiintyy yhtä paljon molemmilla sukupuolilla. NF2 johtuu kromosomissa no 22 olevasta geenivirheestä. Tautia sairastavia on Suomessa n. 50-100 henkilöä.

Suomen Neurofibromatoosihdistyksen tarkoituksena on jakaa tietoa ja tukea NF-potilaille ja heidän omaisilleen, edistää tutkimusta ja hoitoa sekä tehdä yhteistyötä muiden maiden NF-yhdistysten kanssa. Yhdistys järjestää sopeutumisvalmennusviikonloppuja sekä vertaistapaamisia. Yhdistys julkaisee kaksi kertaa vuodessa ilmestyvää NF-tiedotetta ja yhdistyksellä on vain jäsenille tarkoitetut Facebook sivut.

Yhdistys viettää tänä vuonna 2022 30-vuotisjuhlia Turku-Tukholma-Turku risteilyllä 20.-21.8. Lisätietoja ja ilmottautumset Tarja Salosaari ja Arja Sallinen. Yhteystiedot yhdistyksen hallitus kohdasta.

Jos et ole vielä Suomen neurofibromatoosi ry. yhdistyksen jäsen niin nyt kannattaa liittyä. sillä silloin pääset mukaan risteilylle. Mukaan tulee neljä asiantuntija lääkäriä. Tarjolla tietoa, vertaistukea, mukavaa seuraa ja runsas buffet ruokailu. Jäsenmaksut: henkilöjäsen 20€ perhejäsenmaksu 25€ kannatusjäsen 15€. 

Jos huomaat sivuilla väärää tai vanhentunutta tietoa tai sinulla on ehdotuksia sivujen sisältöön ja ulkonäköön niin ota ystävällisesti yhteyttä ylläpitoon webmaster (ät) snf.fi

Sivuja on päivitetty  20.7.2022.