Tervetuloa Suomen Neurofibromatoosiyhdistys ry:n kotisivuille!

Näiltä sivuilta löydät paitsi tietoa NF:stä ja yhdistyksestä, myös erilaista materiaalia NF:ään liittyen oppaiden, lääkäreiden kirjoitusten ja väitöskirjojen muodossa. Lisäksi sivuilta löytyy linkkejä eri harvinaissairaiden asioita ajavien organisaatioiden sivustoille.

Alla olevasta "Ilmoitustaulusta" löydät aina tuoreimmat tiedot yhdistyksen tapahtumista ja toiminnasta.

ILMOITUSTAULU

TEEMAILLAT TEAMSISSÄ

Marraskuusta eteenpäin järjestetään Teemailtoja vertaistuen ja tiedon lisäämiseksi. Teemat vaihtuvat kuukausittain. Suuri osa illoista on vain jäsenille, mutta muutama on avoin kaikille NF:läisille, näistä ilmoitetaan erikseen. Illat pidetään Teamsissä, omaa Teams-sovellusta ei kuitenkaan tarvitse, vaan linkki lähetetään Teemailtaa edeltävänä päivänä.

TEEMAILTA "INFO" ke 19.11.

Ensimmäinen Teemailta "Info" (vain jäsenille) pidetään ke 19.11. klo 18.30-19.30. Illan aikana käydään läpi tulevia aiheita, kuinka illat etenevät sekä otetaan aihetoiveita vastaan. Illan vetäjinä toimivat Saara Luukka ja Tania Carranza. Ilmoittaudu mukaan ma 17.11. mennessä: tania.carranza@snf.fi.

TEEMAILTA "NF JA IHOMUUTOKSET"  ma 8.12.

Joulukuun Teemailta "NF ja ihomuutokset" pidetään ma 8.12. klo 18.30-20.00. Illan ensimmäisellä osuudella on luento NF:ään liittyvistä ihomuutoksista, vierailevana luennoitsijana on lääkäri Sirkku Peltonen. Illan toinen osuus on varattu kysymyksille ja aiheeseen liittyvään keskusteluun. Kysymyksiä lääkärille on mahdollista lähettää etukäteen ilmoittautumisen yhteydessä tai vasta itse Teemaillassa. Ilta on avoin kaikille NF:läisille. Illan vetäjinä toimivat Saara Luukka ja Tania Carranza. Ilmoittaudu mukaan pe 5.12. mennessä: tania.carranza@snf.fi.

SÄHKÖINEN UUTISKIRJE

Yhdistyksen jäsenten on nyt mahdollista tilata itselleen sähköpostitse ilmestyvä yhdistyksen uutiskirje. Tämä ei korvaa 2-3 kertaa vuodessa ilmestyvää jäsenkirjettä, eikä sitä siksi lähetetä automaattisesti kaikille jäsenille. Uutiskirje tulee tilata erikseen yhdistyksen sihteeriltä: tania.carranza@snf.fi. Uutiskirje ilmestyy jäsenkirjeiden välillä 1-2 kuukauden välein ja se sisältää ajankohtaisimmat tiedot yhdistyksen tulevista tapahtumista. Uutiskirje ei sisällä ulkopuolista mainontaa, eikä sähköpostiosoitetietoja käytetä muuhun kuin postituslistan tekoon.

YHDISTYKSEN INSTAGRAM-TILI

Ihanat nuoremme Noora ja Serenea ovat luoneet yhdistyksen oman Instagram-tilin, jossa he mm. jakavat kokemuksiaan elämästä NF:n kanssa. Lisäksi tilillä tiedotetaan yhdistyksen ajankohtaisista tapahtumista. Tue rohkeita nuoriamme ja ota tili seurantaan: @suomennf_yhdistys.

JÄSENKIRJE

Yhdistys on toistaiseksi luopunut NF-tiedotteesta. Tiedotteen sijasta lähetetään jäsenkirje. Viimeisin jäsenkirje on lähetetty yhdistyksen toimesta lokakuussa 2025.

Jos et ole saanut jäsenkirjettä, ota yhteyttä jäsenasiainhoitajaan (Ota yhteyttä / Yhdistyksen yhteystiedot).