Yhteystiedot

Suomen NF-yhdistys ry
Paavonkatu 4 A 1
60200 SEINÄJOKI
050 529 4432
toimisto@snf.fi

HUOMIO HUOMIO

Yhdistyksen kevätkokouksessa Seinäjoella 22.4.2017 päätettiin erottaa ne jäsenet jotka eivät ole maksaneet jäsenmaksuaan 2016 ja 2017. Jos sinulla on jäsenmaksu maksamatta niin maksathan sen välittömästi jos haluat säilyttää jäsenyytesi ja jäsenetusi.

Tiedote 1/2018

Tapahtumien ajankohtiin yms. on tullut muutoksia. Katso vierestä uutisosiosta.

Tervetuloa Suomen Neurofibromatoosiyhdistyksen kotisivuille.

Neurofibromatoosi on perinnöllinen sairaus josta on olemassa yleisimpänä kaksi eri muotoa NF1 ja NF2.

NF1 on iho- ja hermokudosoireyhtymä, jolle on tyypillistä ruskeat iholaikut ja hyvänlaatuiset ihokasvaimet. Lisäksi NF1 voi aiheuttaa moninaisia vaikeuksia ja ongelmia kantajalleen. Tauti periytyy vallitsevasti eli dominantisti ja sitä esiintyy yhtä paljon molemmilla sukupuolilla. NF1 johtuu kromosomissa no 17 olevasta geenivirheestä. Tautia sairastavia on Suomessa n. 1500 henkilöä.

NF2 on täysin eri tauti kuin yleisempi NF1. NF2:lle on tyypillistä ääreis- ja keskushermoston hyvänlaatuiset kasvaimet. Lähes kaikille potilaille kehittyy molemminpuolinen kuulo-tasapainohermon tupen kasvain, joka aiheuttaa hoitamattomana kuulon menetyksen. Tauti periytyy vallitsevasti eli dominantisti ja sitä esiintyy yhtä paljon molemmilla sukupuolilla. NF2 johtuu kromosomissa no 22 olevasta geenivirheestä. Tautia sairastavia on Suomessa n. 50-100 henkilöä.

Suomen Neurofibromatoosihdistyksen tarkoituksena on jakaa tietoa ja tukea NF-potilaille ja heidän omaisilleen, edistää tutkimusta ja hoitoa sekä tehdä yhteistyötä muiden maiden NF - yhdistysten kanssa. Yhdistys järjestää sopeutumisvalmennusviikonloppuja ja -viikkoja sekä vertaistapaamisia

Jos huomaat sivuilla väärää tai vanhentunutta tietoa tai sinulla on ehdotuksia sivujen sisältöön ja ulkonäköön niin ota ystävällisesti yhteyttä ylläpitoon webmaster@snf.fi

Sivuja on viimeksi päivitetty 8.3.2018


Uutiset

Vuosikokous 2018 (07.03.2018)
Yhdistyksen vuosikokous pidetään Seinäjoen Järjestötalolla 21.4.2018  klo 14 alkaen. Ennakkoilmottautumiset kokoustarjoilun vuoksi Kaisu Kandelinille 12.4. mennessä..

NF-maailmankokous 2018 (08.03.2018)
NF-maailmankokous 2-6.11.2018 Pariisissa

NF-risteily 2018 (08.03.2018)
17. perinteinen Turku-Tukholma risteily pikkujoulujen merkeissä 25-26. marraskuuta.

NF-sopeutumisvalmennus viikonloppuleiri 2018 (08.03.2018)
Sopeutumisvalmennusviikonloppuleiri on Ähtärin Honkiniemessä (Seinäjoen seurakunnan leirikeskus) Honkiniementie 150 eli n. 15 km Ähtärin keskustasta. 7-9 syyskuuta..

Lasten ja nuorten NF-vertaistukiviikonloppu 2018 (08.03.2018)
Lasten ja nuorten NF-vertaistukiviikonloppu järjestetäään 3-5. elokuuta  Ähtärin Honkiniemessä (Seinäjoen seurakunnan leirikeskus) Honkiniementie 150 eli n. 15 km..