Tervetuloa Suomen Neurofibromatoosiyhdistys ry:n kotisivuille!
Näiltä sivuilta löydät paitsi tietoa NF:stä ja yhdistyksestä, myös erilaista materiaalia NF:ään liittyen oppaiden, lääkäreiden kirjoitusten ja väitöskirjojen muodossa. Lisäksi sivuilta löytyy linkkejä eri harvinaissairaiden asioita ajavien organisaatioiden sivustoille.
Alla olevasta ”Ilmoitustaulusta” löydät aina tuoreimmat tiedot yhdistyksen tapahtumista ja toiminnasta.
ILMOITUSTAULU
KUTSU YHDISTYKSEN VUOSIKOKOUKSEEN
Tervetuloa vaikuttamaan toimintaamme yhdistyksen vuosikokoukseen la 21.3.2026 klo 13.30 Hotelli Versoon, Kauppakatu 35, 40100 Jyväskylä! Yhdistys tarjoaa osallistujille lounaan Hotelli Verson ravintolassa ennen kokousta klo 12.30-13.30.
Vuosikokouksessa käsitellään yhdistyksen sääntöjen 5§ määritetyt asiat sekä päätetään vuonna 2027 voimaan astuvien uusien jäsenlajien jäsenmaksujen suuruus. Valitsemme kokouksessa myös hallituksen jäsenet tulevalle toimikaudelle 2026-2027, joten jos yhdistystyö kiinnostaa, nyt on oiva tilaisuus päästä toimintaan mukaan.
Ilmoittaudu mukaan viimeistään ke 18.2.: tania.carranza@snf.fi, ilmoita samalla mahdolliset ruoka-aineallergiat. Myös etäyhteydellä on mahdollista osallistua, ilmoittaudu tässä tapauksessa pe 20.3. mennessä. Teams-linkki lähetetään kokouspäivänä.
TEEMAILLAT TEAMSISSÄ
Marraskuusta eteenpäin järjestetään Teemailtoja vertaistuen ja tiedon lisäämiseksi. Teemat vaihtuvat kuukausittain. Suuri osa illoista on vain jäsenille, mutta muutama on avoin kaikille NF:läisille, näistä ilmoitetaan erikseen. Illat pidetään Teamsissä, omaa Teams-sovellusta ei kuitenkaan tarvitse, vaan linkki lähetetään Teemailtaa edeltävänä päivänä.
TEEMAILTA ”NF:N MUKANA TULEVAT KIVUT” ke 18.2.
Helmikuun Teemailta on kaikille, jotka ovat kokeneet tai kokevat erilaisia NF:n mukana tulevia kiputiloja. Ne voivat olla hermo- tai lihasperäisiä, fibroomien tai luustomuutosten aiheuttamia, satunnaisia tai säännöllisiä, ja niitä voi esiintyä päässä, raajoissa tai missä tahansa muualla. Keskustellaan kokemuksista ja jaetaan tukea sekä vinkkejä kivun lievitykseen ja hoitoon. Teemailta pidetään Teams:ssä ke 18.2. klo 18.00-19.00. Illan vetäjinä toimivat Saara Luukka ja Tania Carranza. Ilmoittaudu mukaan ma 16.2. mennessä: tania.carranza@snf.fi, saat paluuviestinä tarkemmat ohjeet ja Teams-linkin. Lämpimästi tervetuloa lievittämään vertaistuellisesti kivun kokemuksia!
JÄSENKIRJE
Yhdistys lähettää 2-3 kertaa vuodessa postitse jäsenkirjeen kaikille yhdistyksen jäsenille. Viimeisin jäsenkirje on lähetetty Invalidiliiton toimesta tammikuussa 2026. Kirjeen mukana tuli jäsenmaksun lasku vuodelle 2026. Seuraava jäsenkirje lähetetään keväällä vuosikokouksen ja uuden hallituksen järjestäytymiskokouksen jälkeen.
Jos et ole saanut jäsenkirjettä, ota yhteyttä jäsenasiainhoitajaan (Ota yhteyttä / Yhdistyksen yhteystiedot).
SÄHKÖINEN UUTISKIRJE
Yhdistyksen jäsenten on nyt mahdollista tilata itselleen sähköpostitse ilmestyvä yhdistyksen uutiskirje. Tämä ei korvaa 2-3 kertaa vuodessa ilmestyvää jäsenkirjettä, eikä sitä siksi lähetetä automaattisesti kaikille jäsenille. Uutiskirje tulee tilata erikseen yhdistyksen sihteeriltä: tania.carranza@snf.fi. Uutiskirje ilmestyy jäsenkirjeiden välillä 1-2 kuukauden välein ja se sisältää ajankohtaisimmat tiedot yhdistyksen tulevista tapahtumista. Uutiskirje ei sisällä ulkopuolista mainontaa, eikä sähköpostiosoitetietoja käytetä muuhun kuin postituslistan tekoon.
YHDISTYKSEN INSTAGRAM-TILI
Ihanat nuoremme Noora ja Serenea ovat luoneet yhdistyksen oman Instagram-tilin, jossa he mm. jakavat kokemuksiaan elämästä NF:n kanssa. Lisäksi tilillä tiedotetaan yhdistyksen ajankohtaisista tapahtumista. Tue rohkeita nuoriamme ja ota tili seurantaan: @suomennf_yhdistys.
Jos huomaat sivuilla väärää tai vanhentunutta tietoa, tai sinulla on ehdotuksia sivujen sisältöön ja ulkonäköön, ota ystävällisesti yhteyttä ylläpitoon osoitteessa snfyhdistys (ät) snf.fi.
Sivuja päivitetty viimeksi 9.2.2026. Päivitetty Ilmoitustaulu.