Yhteystiedot

Suomen NF-yhdistys
Sankarikatu 22 B 22
94100 Kemi

Vuosikokous

KOKOUSKUTSU
Suomen neurofibromatoosiyhdistys ry:n vuosikokous 2021
pidetään lauantaina 24.4. klo 12:00 Seinäjoen Järjestötalolla Paulan salissa, Kauppakatu 1, 2krs. Hallitus kokoontuu tuntia ennen.
Asiana: sääntömääräiset asiat ja sääntömuutosasiat.
Toivomme jäsenten osallistumista etänä, koska tällä hetkellä 10 hengen kokoontumisrajoitus. Ilmoittautumiset 15.4. mennessä sähköpostiosoitteeseen Kaisu Kandelinille kaisu.kandelin@netikka.fi
Johon sähköpostiin tulee 15 minuuttia ennen kokouksen alkua linkki, jolla voi kokoukseen osallistua.
Valitettavasti tällä hetkellä ruokala on kiinni, joten ei vielä tietoa onko silloin mahdollisuus osallistua ruokailuun.

Facebook

Suomen neurofibromatoosi-yhdistys ry. on perustanut Suomen neurofibromatoosi-yhdistys ry (SNF) virallinen - nimisen uuden facebook ryhmän yhdistyksen jäsenille.

Suomen Neurofibroomatoosiyhdistys niminen Facebook ryhmä ei ole yhdistyksen kanssa tekemisissä.

Tervetuloa Suomen Neurofibromatoosiyhdistyksen kotisivuille.

Tervetuloa vuonna 1992 perustetun Suomen Neurofibromatoosiyhdistys ry:n kotisivulle. 

Neurofibromatoosi on perinnöllinen sairaus joista on yleisimpänä ovat NF1 ja NF2 sekä schawannomatoosi.

NF1 on iho- ja hermokudosoireyhtymä, jolle on tyypillistä ruskeat iholaikut ja hyvänlaatuiset ihokasvaimet. Lisäksi NF1 voi aiheuttaa moninaisia vaikeuksia ja ongelmia kantajalleen. Tauti periytyy vallitsevasti eli dominantisti ja sitä esiintyy yhtä paljon molemmilla sukupuolilla. NF1 johtuu kromosomissa no 17 olevasta geenivirheestä. Tautia sairastavia on Suomessa n. 1500 henkilöä.

NF2 on täysin eri tauti kuin yleisempi NF1. NF2:lle on tyypillistä ääreis- ja keskushermoston hyvänlaatuiset kasvaimet. Lähes kaikille potilaille kehittyy molemminpuolinen kuulo-tasapainohermon tupen kasvain, joka aiheuttaa hoitamattomana kuulon menetyksen. Tauti periytyy vallitsevasti eli dominantisti ja sitä esiintyy yhtä paljon molemmilla sukupuolilla. NF2 johtuu kromosomissa no 22 olevasta geenivirheestä. Tautia sairastavia on Suomessa n. 50-100 henkilöä.

Suomen Neurofibromatoosihdistyksen tarkoituksena on jakaa tietoa ja tukea NF-potilaille ja heidän omaisilleen, edistää tutkimusta ja hoitoa sekä tehdä yhteistyötä muiden maiden NF - yhdistysten kanssa. Yhdistys järjestää sopeutumisvalmennusviikonloppuja ja -viikkoja sekä vertaistapaamisia

Jos huomaat sivuilla väärää tai vanhentunutta tietoa tai sinulla on ehdotuksia sivujen sisältöön ja ulkonäköön niin ota ystävällisesti yhteyttä ylläpitoon webmaster (ät) snf.fi

Sivuja on päivitetty  19.3.2021 (kokouskutsu)