Tervetuloa Suomen Neurofibromatoosiyhdistyksen kotisivuille.Tervetuloa vuonna 1992 perustetun valtakunnalliseen Suomen Neurofibromatoosiyhdistys ry:n kotisivulle. Meillä on jäseniä ympäri Suomen. Yhdistyksemme kuuluu Invalidiliittoon. Neurofibromatoosi on perinnöllinen sairaus yleisimpinä muotoina NF1 ja NF2 sekä schawannomatoosi. NF1 on iho- ja hermokudosoireyhtymä, jolle on tyypillistä ruskeat iholaikut ja hyvänlaatuiset ihokasvaimet. Lisäksi NF1 voi aiheuttaa moninaisia vaikeuksia ja ongelmia kantajalleen. Tauti periytyy vallitsevasti eli dominantisti ja sitä esiintyy yhtä paljon molemmilla sukupuolilla. NF1 johtuu kromosomissa no 17 olevasta geenivirheestä. Tautia sairastavia on Suomessa n. 1500 henkilöä. NF2 on täysin eri tauti kuin yleisempi NF1. NF2:lle on tyypillistä ääreis- ja keskushermoston hyvänlaatuiset kasvaimet. Lähes kaikille potilaille kehittyy molemminpuolinen kuulo-tasapainohermon tupen kasvain, joka aiheuttaa hoitamattomana kuulon menetyksen. Tauti periytyy vallitsevasti eli dominantisti ja sitä esiintyy yhtä paljon molemmilla sukupuolilla. NF2 johtuu kromosomissa no 22 olevasta geenivirheestä. Tautia sairastavia on Suomessa n. 50-100 henkilöä. Suomen Neurofibromatoosihdistyksen tarkoituksena on jakaa tietoa ja tukea NF-potilaille ja heidän omaisilleen, edistää tutkimusta ja hoitoa sekä tehdä yhteistyötä muiden maiden NF-yhdistysten kanssa. Yhdistys järjestää sopeutumisvalmennusviikonloppuja sekä vertaistapaamisia. Yhdistys julkaisee kaksi kertaa vuodessa ilmestyvää NF-tiedotetta ja yhdistyksellä on vain jäsenille tarkoitetut Facebook sivut. Jos huomaat sivuilla väärää tai vanhentunutta tietoa tai sinulla on ehdotuksia sivujen sisältöön ja ulkonäköön niin ota ystävällisesti yhteyttä ylläpitoon webmaster (ät) snf.fi TOIMINTAA VUONNA 2023
NF-yhdistyksen vuosikokous pidettiin Helsingissä keskuskirjasto Oodissa 11.3. Yhdistys järjestää perinteisen Turku-Tukholma-Turku risteilyn 27.-28.5. Joka kuun ensimmäinen tiistai tapaamme Teams sovelluksen avulla netissä. Lisätietoa näistä tapahtumista saat yhdistyksen hallituksen jäseniltä. Huomio! Huomio!
Osalle SNF-yhdistyksen jäsenistä on mennyt nyt Invalidiiliiolta virheellinen jäsenmaksulomake. Ne jotka ovat joskus maksaneet perhejäsenmaksua ja myöhemmin alkaneet maksamaan tavallista jäsenmaksua ovat saanet perhejäsenmaksulomakkeen. Heidän kohdallaan on jäänyt tekemättä päivitys jäsenrekisteteriin. Jos et ole saanut Invalidiliiton lähettämää jäsenmaksukirjettä, niin ota yhteyttä joko jäsenasiainhoitajaan tai sihteeriin, kiitos. Pahoittelut vaivasta.
Uutta materiaalia
Linkki tietolehtiseen neurofibromatoosista (NF1) löytyy ylälaidan materiaalia kohdasta.
Sivuja päivitetty viimeksi 13.8.2023 |
