Tervetuloa Suomen Neurofibromatoosiyhdistys ry:n kotisivuille!

Näiltä sivuilta löydät paitsi tietoa NF:stä ja yhdistyksestä, myös erilaista materiaalia NF:ään liittyen oppaiden, lääkäreiden kirjoitusten ja väitöskirjojen muodossa. Lisäksi sivuilta löytyy linkkejä eri harvinaissairaiden asioita ajavien organisaatioiden sivustoille.

Alla olevasta "Ilmoitustaulusta" löydät aina tuoreimmat tiedot yhdistyksen tapahtumista ja toiminnasta.

ILMOITUSTAULU

YHDISTYKSEN VUOSIKOKOUKSEN KOKOUSKUTSU

Vuosikokous pidetään la 21.3.2026 klo 13.30 Hotelli Versossa, Kauppakatu 35, 40100 Jyväskylä. Kaikki yhdistyksen jäsenet ovat tervetulleita paikan päälle vaikuttamaan toimintaamme!

Vuosikokouksessa käsitellään yhdistyksen sääntöjen 5§ kirjatut kohdat sekä lisäksi vuonna 2027 voimaan astuvien uusien jäsenyyslajien jäsenmaksujen suuruus.

Yhdistys tarjoaa osallistujille lounaan Hotelli Verson ravintolassa ennen kokouksen alkua. Lounas on tarjolla klo 12.30-13.30. Ilmoita osallistumisestasi ja mahdolliset ruoka-aineallergiat sihteerille: tania.carranza@snf.fi viimeistään ke 18.2..

Myös etäyhteydellä on mahdollista osallistua, ilmoittaudu tässä tapauksessa sihteerille pe 20.2. mennessä. Linkki lähetetään kokouspäivänä.

INVALIDILIITON HARVINAISTOIMINNAN KEHITTÄMISTAPAAMINEN

Invalidiliitto järjestää harvinaistoiminnan kehittämistapaamisen 27.2.-1.3. Hyvinvointikeskus Apilassa, Reumantie 6, 36200 Kangasala. 

Tapaamisessa pääsee verkostoitumaan muiden harvinaisten kesken sekä lisäksi arvioimaan ja kehittämään harvinaistoimintaa, ideoimaan ja suunnittelemaan kokemuspohjaisia blogitekstejä, sosiaalisen median sisältöjä sekä tapaamisten ohjelmaa ja innovoimaan uusia toimintamuotoja. Kyseessä ei ole valtakunnallisten yhdistysten tapaaminen vaan ihan kaikille innostuneille, toimeen tarttuville ja eri taustoista tuleville osallistujille: niin harvinaissairaille kuin heidän läheisilleen.

Tapaaminen on maksuton ja siihen haetaan lomakkeella, joka löytyy tapaamisen tiedoista: 

https://www.invalidiliitto.fi/tapahtumat/harvinaistoiminnan-kehittamistapaaminen

Hakuaika päättyy 5.2.2026.

UUSI PALVELUNTARJOAJA

Olemme tammikuun aikana vaihtamassa erinäisten palveluiden palveluntarjoajaa. Tämä saattaa johtaa tilapäisiin häiriöihin esim. verkkosivujen toiminnassa tai sähköpostien ja uutiskirjeiden vastaanottamisessa / toimituksessa. Pyydämme kärsivällisyyttä vaihdoksen aikana ja pahoittelemme mahdollisia aiheutuvia haittoja.

TEEMAILLAT TEAMSISSÄ

Marraskuusta eteenpäin järjestetään Teemailtoja vertaistuen ja tiedon lisäämiseksi. Teemat vaihtuvat kuukausittain. Osa illoista on vain jäsenille, mutta muutama on avoin kaikille NF:läisille, näistä ilmoitetaan erikseen. Illat pidetään Teamsissä, omaa Teams-sovellusta ei kuitenkaan tarvitse, vaan linkki lähetetään Teemailtaa edeltävänä päivänä.

TEEMAILTA "NF:N MUKANA TULEVAT KIVUT"  vko 7 / 8

Helmikuun Teemailta käsittelee mahdollisia erilaisia NF:n mukana tulevia kipuja ja niiden helpottamisen keinoja. Iltaan yritetään parhaillaan saada asiantuntija, esim. fysioterapeutti. Tämän vuoksi tarkka ajankohta ei ole vielä tiedossa. Yksityiskohdat varmistuvat lähiviikkojen aikana, ja illasta tiedotetaan tarkemmin täällä, Facebook-ryhmässä, Instagram-tilillä sekä seuraavassa uutiskirjeessä. Illan vetäjinä toimivat kuitenkin tuttuun tapaan Saara Luukka ja Tania Carranza.

Pysykää kuulolla, lisää tietoa tulossa piakkoin! 

JÄSENKIRJE

Viimeisin jäsenkirje on lähetetty Invalidiliiton toimesta tammikuussa 2026, kirjeen mukana on jäsenmaksun lasku vuodelle 2026. Seuraava jäsenkirje lähetetään yhdistyksen toimesta keväällä -26.

Jos et ole saanut jäsenkirjettä, ota yhteyttä jäsenasiainhoitajaan (Ota yhteyttä / Yhdistyksen yhteystiedot).

SÄHKÖINEN UUTISKIRJE

Yhdistyksen jäsenten on nyt mahdollista tilata itselleen sähköpostitse ilmestyvä yhdistyksen uutiskirje. Tämä ei korvaa 2-3 kertaa vuodessa ilmestyvää jäsenkirjettä, eikä sitä siksi lähetetä automaattisesti kaikille jäsenille. Uutiskirje tulee tilata erikseen yhdistyksen sihteeriltä: tania.carranza@snf.fi. Uutiskirje ilmestyy jäsenkirjeiden välillä 1-2 kuukauden välein ja se sisältää ajankohtaisimmat tiedot yhdistyksen tulevista tapahtumista. Uutiskirje ei sisällä ulkopuolista mainontaa, eikä sähköpostiosoitetietoja käytetä muuhun kuin postituslistan tekoon.

YHDISTYKSEN INSTAGRAM-TILI

Ihanat nuoremme Noora ja Serenea ovat luoneet yhdistyksen oman Instagram-tilin, jossa he mm. jakavat kokemuksiaan elämästä NF:n kanssa. Lisäksi tilillä tiedotetaan yhdistyksen ajankohtaisista tapahtumista. Tue rohkeita nuoriamme ja ota tili seurantaan: @suomennf_yhdistys.