Suomen neurofibromatoosiyhdistys ry
Perustettu huhtikuussa 1992.
Syytä yhdistyksen perustamiseen oli, koska NF:stä ei löytynyt tietoa
oikein mistään muustakaan yhdistyksestä ja koska oli kyseessä niinkin
moninainen oireyhtymä, jossa melkein minkä tahansa asian perään voitiin
sanoa; kuuluu taudin kuvaan; oli sitten kyse ihosta, luustosta,
silmistä, kivuista, erilaisista neurologisista muutoksista,
kasvaimista, oppimisvaikeuksista ja monesta muusta asiasta.
Yhdistyksemme liittyi Invalidiliiton jäseneksi vuonna 2007. Näkyvin osa jäsenyyttämme on toiminta Harvinaiset-ryhmässä.
Yhdistyksen päämääränä on:
- jakaa tietoa neurofibromatoosista kaikille jotka sitä tarvitsevat, esim. hoitohenkilökunnalle, opettajille, omaisille
- järjestää NF-potilaille ja heidän omaisilleen mahdollisuuden toistensa tapaamiseen ja näin tukea NF-perheitä
- kehitää seurantajärjestelmiä
- luoda kansainvälisiä yhtyksiä muiden maiden potilasyhdistyksiin
- pyrkiä edistämään neurofibromatoosin lääketieteellistä tukimusta
Jäseniä yhdistyksessämme on 180 (6.3.2021)
|
