Yhteystiedot

Suomen NF-yhdistys ry
Paavonkatu 4 A 1
60200 SEINÄJOKI
050 529 4432
toimisto@snf.fi

HUOMIO HUOMIO

Yhdistyksen kevätkokouksessa Seinäjoella 22.4.2017 päätettiin erottaa ne jäsenet jotka eivät ole maksaneet jäsenmaksuaan 2016 ja 2017. Jos sinulla on jäsenmaksu maksamatta niin maksathan sen välittömästi jos haluat säilyttää jäsenyytesi ja jäsenetusi.

Suomen neurofibromatoosiyhdistys ry

 

Perustettu huhtikuussa 1992.

Syytä yhdistyksen perustamiseen oli, koska NF:stä ei löytynyt tietoa
oikein mistään muustakaan yhdistyksestä ja koska oli kyseessä niinkin
moninainen oireyhtymä, jossa melkein minkä tahansa asian perään voitiin
sanoa; kuuluu taudin kuvaan; oli sitten kyse ihosta, luustosta,
silmistä, kivuista, erilaisista neurologisista muutoksista,
kasvaimista, oppimisvaikeuksista ja monesta muusta asiasta.

Yhdistyksemme liittyi Invalidiliiton jäseneksi vuonna 2007. Näkyvin osa jäsenyyttämme on toiminta Harvinaiset-ryhmässä.

Yhdistyksen päämääränä on:

  • jakaa tietoa neurofibromatoosista kaikille jotka sitä tarvitsevat, esim. hoitohenkilökunnalle, opettajille, omaisille
  • järjestää NF-potilaille ja heidän omaisilleen mahdollisuuden toistensa tapaamiseen ja näin tukea NF-perheitä
  • kehitää seurantajärjestelmiä
  • luoda kansainvälisiä yhtyksiä muiden maiden potilasyhdistyksiin
  • pyrkiä edistämään neurofibromatoosin lääketieteellistä tukimusta

Jäseniä yhdistyksessämme on 249 (22.4.2017)