Yhteystiedot

Suomen NF-yhdistys
Sankarikatu 22 B 22
94100 Kemi

Facebook

Suomen neurofibromatoosi-yhdistys ry. on perustanut Suomen neurofibromatoosi-yhdistys ry (SNF) virallinen - nimisen uuden facebook ryhmän yhdistyksen jäsenille.

Facebookissa on myös Keskusteluryhmä Neurofibromatoosista -niminen ryhmä, jossa voi kysellä nf:n liittyvistä asioista.

NF-tiedote

NF-tiedote ilmestyy enää kaksi kertaa vuodessa. Jos olet maksanut jäsenmaksusi, mutta et ole saanut tiedotetta niin ilmoita siitä joko sihteeri Elina Perälälle tai jäsenasiainhoitaja Heli Timlinille. Yhteystiedot löytyvät yhdistyksen hallitus kohdasta.

Suomen neurofibromatoosiyhdistys ry

 

Perustettu huhtikuussa 1992.

Syytä yhdistyksen perustamiseen oli, koska NF:stä ei löytynyt tietoa
oikein mistään muustakaan yhdistyksestä ja koska oli kyseessä niinkin
moninainen oireyhtymä, jossa melkein minkä tahansa asian perään voitiin
sanoa; kuuluu taudin kuvaan; oli sitten kyse ihosta, luustosta,
silmistä, kivuista, erilaisista neurologisista muutoksista,
kasvaimista, oppimisvaikeuksista ja monesta muusta asiasta.

Yhdistyksemme liittyi Invalidiliiton jäseneksi vuonna 2007. Näkyvin osa jäsenyyttämme on toiminta Harvinaiset-ryhmässä.

Yhdistyksen päämääränä on:

  • jakaa tietoa neurofibromatoosista kaikille jotka sitä tarvitsevat, esim. hoitohenkilökunnalle, opettajille, omaisille
  • järjestää NF-potilaille ja heidän omaisilleen mahdollisuuden toistensa tapaamiseen ja näin tukea NF-perheitä
  • kehitää seurantajärjestelmiä
  • luoda kansainvälisiä yhtyksiä muiden maiden potilasyhdistyksiin
  • pyrkiä edistämään neurofibromatoosin lääketieteellistä tukimusta

Jäseniä yhdistyksessämme on n. 150 (27.4.2022)