Yhteystiedot

Suomen NF-yhdistys
Sankarikatu 22 B 22
94100 Kemi

Vuosikokous

KOKOUSKUTSU
Suomen neurofibromatoosiyhdistys ry:n vuosikokous 2021
pidetään lauantaina 24.4. klo 12:00 Seinäjoen Järjestötalolla Paulan salissa, Kauppakatu 1, 2krs. Hallitus kokoontuu tuntia ennen.
Asiana: sääntömääräiset asiat ja sääntömuutosasiat.
Toivomme jäsenten osallistumista etänä, koska tällä hetkellä 10 hengen kokoontumisrajoitus. Ilmoittautumiset 15.4. mennessä sähköpostiosoitteeseen Kaisu Kandelinille kaisu.kandelin@netikka.fi
Johon sähköpostiin tulee 15 minuuttia ennen kokouksen alkua linkki, jolla voi kokoukseen osallistua.
Valitettavasti tällä hetkellä ruokala on kiinni, joten ei vielä tietoa onko silloin mahdollisuus osallistua ruokailuun.

Facebook

Suomen neurofibromatoosi-yhdistys ry. on perustanut Suomen neurofibromatoosi-yhdistys ry (SNF) virallinen - nimisen uuden facebook ryhmän yhdistyksen jäsenille.

Suomen Neurofibroomatoosiyhdistys niminen Facebook ryhmä ei ole yhdistyksen kanssa tekemisissä.

Suomen neurofibromatoosiyhdistys ry

 

Perustettu huhtikuussa 1992.

Syytä yhdistyksen perustamiseen oli, koska NF:stä ei löytynyt tietoa
oikein mistään muustakaan yhdistyksestä ja koska oli kyseessä niinkin
moninainen oireyhtymä, jossa melkein minkä tahansa asian perään voitiin
sanoa; kuuluu taudin kuvaan; oli sitten kyse ihosta, luustosta,
silmistä, kivuista, erilaisista neurologisista muutoksista,
kasvaimista, oppimisvaikeuksista ja monesta muusta asiasta.

Yhdistyksemme liittyi Invalidiliiton jäseneksi vuonna 2007. Näkyvin osa jäsenyyttämme on toiminta Harvinaiset-ryhmässä.

Yhdistyksen päämääränä on:

  • jakaa tietoa neurofibromatoosista kaikille jotka sitä tarvitsevat, esim. hoitohenkilökunnalle, opettajille, omaisille
  • järjestää NF-potilaille ja heidän omaisilleen mahdollisuuden toistensa tapaamiseen ja näin tukea NF-perheitä
  • kehitää seurantajärjestelmiä
  • luoda kansainvälisiä yhtyksiä muiden maiden potilasyhdistyksiin
  • pyrkiä edistämään neurofibromatoosin lääketieteellistä tukimusta

Jäseniä yhdistyksessämme on 180 (6.3.2021)