Yhteystiedot

Suomen NF-yhdistys ry
Paavonkatu 4 A 1
60200 SEINÄJOKI
050 529 4432
toimisto@snf.fi

Suomen neurofibromatoosiyhdistys ry

 

Perustettu huhtikuussa 1992.

Syytä yhdistyksen perustamiseen oli, koska NF:stä ei löytynyt tietoa
oikein mistään muustakaan yhdistyksestä ja koska oli kyseessä niinkin
moninainen oireyhtymä, jossa melkein minkä tahansa asian perään voitiin
sanoa; kuuluu taudin kuvaan; oli sitten kyse ihosta, luustosta,
silmistä, kivuista, erilaisista neurologisista muutoksista,
kasvaimista, oppimisvaikeuksista ja monesta muusta asiasta.

Yhdistyksemme liittyi Invalidiliiton jäseneksi vuonna 2007. Näkyvin osa jäsenyyttämme on toiminta Harvinaiset-ryhmässä.

Yhdistyksen päämääränä on:

  • jakaa tietoa neurofibromatoosista kaikille jotka sitä tarvitsevat, esim. hoitohenkilökunnalle, opettajille, omaisille
  • järjestää NF-potilaille ja heidän omaisilleen mahdollisuuden toistensa tapaamiseen ja näin tukea NF-perheitä
  • kehitää seurantajärjestelmiä
  • luoda kansainvälisiä yhtyksiä muiden maiden potilasyhdistyksiin
  • pyrkiä edistämään neurofibromatoosin lääketieteellistä tukimusta

Jäseniä yhdistyksessämme on 249 (22.4.2017)