1§ Yhdistyksen nimi ja kotipaikka
Yhdistyksen nimi on Suomen Neurofibromatoosiyhdistys ry, ruotsiksi Finlands Neurofibromatosförening rf. Kansainvälisissä yhteyksissä voidaan käyttää englanninkielistä käännöstä Finnish Neurofibromatosis Association.
Yhdistys on suomenkielinen, mutta voi käyttää toiminnassaan myös ruotsin ja englannin kieltä. Yhdistyksen kotipaikka on Helsinki ja toiminta-alueena on Suomi. Yhdistys on puoluepoliittisesti ja uskonnollisesti sitoutumaton.
2§ Toiminnan tarkoitus ja toimintamuodot
Yhdistyksen tarkoituksena on lisätä tietoisuutta neurofibromatoosista, tukea ja edistää neurofibromatoosia sairastavien hoitoa ja kuntoutusta, edistää heidän yhteiskunnallista yhdenvertaisuutta ja elämänlaatua sekä toimia heidän ja heidän perheidensä yhdyssiteenä sekä tuki- ja etujärjestönä. Tarkoitus on edistää ja tukea neurofibromatoosin tutkimusta.
Tarkoituksensa toteuttamiseksi yhdistys
– jakaa tietoa neurofibromatoosista
– tukee mahdollisuuksien mukaan neurofibromatoosi tutkimusta
– antaa tukea ja neuvontaa jäsenille
– mahdollistaa vertaistukea järjestämällä tuettuja lomia ja tapaamisia
– pyrkii ylläpitämään kansainvälisiä yhteyksiä
– toimii yhteistyössä järjestöjen ja yhteisöjen kanssa jotka ajavat harvinaisia sairauksia
sairastavien ihmisten asioita
– toimii yhteistyössä eri ammatti-ihmisten kanssa
Toimintansa tukemiseksi yhdistys voi vastaanottaa lahjoituksia, testamentteja sekä muita avustuksia, perustaa erityisiä rahastoja, omistaa kiinteätä ja irtainta omaisuutta sekä arvopapereita, harjoittaa kioskikauppaa ja asiantuntijapalveluiden myyntiä sekä asianomaisen luvan saatuaan toimeenpanna keräyksiä ja arpajaisia.
3§ Jäsenyys
Yhdistyksen jäseneksi voi liittyä jokainen henkilö, joka tukee yhdistyksen tarkoitusta ja hyväksyy yhdistyksen säännöt. Yhdistyksessä voi olla varsinaisia jäseniä, perhejäseniä ja kunniajäseniä. Perhejäseneksi voidaan hyväksyä henkilö, joka asuu samassa taloudessa varsinaisen jäsenen kanssa.
Varsinaiset jäsenet ja perhejäsenet hyväksyy hakemuksesta yhdistyksen hallitus. Yhdistyksen kokous päättää kunniajäsenyydestä hallituksen esityksestä. Jäseniltä perittävän vuotuisen jäsenmaksun suuruudesta erikseen kullekin jäsenryhmälle päättää vuosikokous.
Jos jäsen jättää jäsenmaksun maksamatta kahden vuoden ajan, katsotaan se yhdistyksestä eroamiseksi. Jos jäsen rikkoo yhdistyksen sääntöjä tai toiminnallaan vahingoittaa yhdistystä, hallitus voi erottaa jäsenen. Erotetulla jäsenellä on oikeus jättää erottaminen yhdistyksen seuraavan sääntömääräisen kokouksen ratkaistavaksi, kirjallisesti tai sähköpostilla hallitukselle tai puheenjohtajalle 30 päivän kuluessa saatuaan ilmoituksen erottamisestaan.
Jäsen voi erota yhdistyksestä ilmoitettuaan siitä kirjallisesti tai sähköpostilla yhdistyksen hallitukselle tai puheenjohtajalle, taikka ilmoittamalla eroamisestaan yhdistyksen kokouksessa pöytäkirjaan merkittäväksi.
4§ Yhdistyksen toimielimet
Toimielimiä ovat vuosikokous ja hallitus.
Hallituksen jäsenet valitsee yhdistyksen vuosikokous vuodeksi kerrallaan. Poikkeuksen tästä tekee puheenjohtajan toimikausi, joka on kaksi toimivuotta.
Hallitukseen kuuluu vuosikokouksen valitsema puheenjohtaja sekä 3-6 jäsentä ja 0-6 varajäsentä. Hallituksen toimikausi on vuosikokousten välinen aika ja se alkaa välittömästi vuosikokouksen jälkeen.
5§ Kokous
Vuosikokous pidetään hallituksen määräämänä päivänä maalis-toukokuun aikana. Kokoukseen voi osallistua hallituksen päätöksellä etänä tietoliikenneyhteyden avulla.
Ylimääräinen kokous pidetään kun hallitus katsoo siihen olevan aihetta tai 1/10 yhdistyksen äänioikeutetuista jäsenistä sitä kirjallisesti vaatii. Kokous kutsutaan koolle jäsenille lähetettävällä kirjeellä tai sähköpostilla vähintään kolme viikkoa ennen kokousta.
Yhdistyksen jäsenmaksun ajallaan suorittaneella kokouksessa läsnäolevalla varsinaisella jäsenellä ja kunniajäsenellä on yhdistyksen kokouksessa äänioikeus. Perhejäsenellä on yhdistyksen kokouksessa läsnäolo- ja puheoikeus. Perhejäsenellä ei ole yhdistyksen kokouksessa äänioikeutta.
Vuosikokouksessa käsitellään seuraavat asiat
-kokouksen avaus
-valitaan kokoukselle puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjan tarkastajaa ja kaksi ääntenlaskijaa
-todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus
-hyväksytään kokouksen työjärjestys
-esitetään tilinpäätös, vuosikertomus ja toiminnan- tai tilintarkastajien lausunto
-päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta ja vastuuvapauden myöntämisestä
-valitaan joka toinen vuosi yksi tai kaksi toiminnan- tai tilintarkastajaa ja yksi tai kaksivaratoiminnan- tai varatilintarkastajaa
-vahvistetaan toimintasuunnitelma, tulo- ja menoarvio, sekä jäsenmaksujen suuruus
-valitaan yhdistyksen puheenjohtaja joka toimii myös hallituksen puheenjohtajana, valitaan hallituksen jäsenet sekä varajäsenet, samalla päätetään varajäsenten kutsujärjestys
-käsitellään muut kokouskutsussa mainitut asiat
6§ Hallitus
Hallitus valitsee keskuudestaan varapuheenjohtajan ja sihteerin vuodeksi kerrallaan. Hallitus valitsee yhdistyksen jäsenistöstä rahastonhoitajan ja muut mahdolliset toimihenkilöt. Mikäli rahastonhoitaja ei ole hallituksen jäsen on hänellä hallituksen kokouksissa läsnäolo- ja puheoikeus.
Hallitus kokoontuu puheenjohtajan tai varapuheenjohtajan kutsusta ja on päätösvaltainen kun puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja ja puolet hallituksen jäsenistä on paikalla. Hallitus voi kokoontua myös etänä tietoliikenneyhteyden avulla.
Asiat ratkaistaan yksinkertaisella äänten enemmistöllä, äänten mennessä tasan puheenjohtajan ääni ratkaisee. Yhdistyksen nimen kirjoittaa hallituksen puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja yhdessä sihteerin kanssa. Varajäsenillä on hallituksen kokouksissa läsnäolo- ja puheoikeus.
7§ Hallituksen tehtävät
Hallitus kokoontuu vähintään kaksi kertaa vuodessa. Hallituksen tehtävät ovat
-johtaa yhdistystä ja hoitaa sen asioita
-hoitaa yhdistyksen taloutta ja omaisuutta
-jättää toiminnan- tai tilintarkastajille tarvittavat asiakirjat tilintarkastusta varten
-laatia toimintasuunnitelma
-laatia yhdessä rahastonhoitajan kanssa tulo- ja menoarvio
-hyväksyä uudet jäsenet
-erottaa yhdistyksen sääntöjä rikkoneet tai muuten toiminnallaan yhdistystä vahingoittaneet jäsenet
8§ Tilikausi
Yhdistyksen tilikausi on kalenterivuosi.
9§ Sääntöjen muuttaminen ja yhdistyksen purkaminen
Päätös sääntöjen muuttamisesta ja yhdistyksen purkamisesta on tehtävä yhdistyksen kokouksessa vähintään 3/4 enemmistöllä äänestyksessä annetuista äänistä. Kokouskutsussa on mainittava sääntöjen muuttamisesta tai yhdistyksen purkamisesta.
Yhdistyksen purkautuessa käytetään yhdistyksen varat neurofibromatoosi tutkimukseen, purkautumisesta päättävän kokouksen päättämällä tavalla. Yhdistyksen tullessa lakkautetuksi käytetään varat samaan tarkoitukseen.
10§ Sääntöjen soveltaminen
Niissä asioissa mistä näissä säännöissä ei ole mainittu noudatetaan yhdistyslakia.