Suomen Neurofibromatoosiyhdistys ry

Yhdistyksemme on valtakunnallinen potilasjärjestö, joka perustettiin huhtikuussa 1992. Jäseniä yhdistyksessämme on 200 (2.6.2025).

Syytä yhdistyksen perustamiseen oli, sillä NF:stä ei löytynyt tietoa oikein mistään muustakaan yhdistyksestä ja koska kyseessä on niinkin moninainen oireyhtymä, jossa melkein minkä tahansa asian perään voidaan sanoa ”kuuluu taudin kuvaan”; on kyse sitten ihosta, luustosta, silmistä, kivuista, erilaisista neurologisista muutoksista, kasvaimista, oppimisvaikeuksista tai monesta muusta.

Yhdistyksemme liittyi Invalidiliiton jäseneksi vuonna 2007. Näkyvin osa jäsenyyttämme on toiminta Harvinaiset-ryhmässä. Yhdistyksemme on myös HARSO ry:n jäsenyhdistys.

Yhdistyksen päämääränä on mm:

• jakaa tietoa neurofibromatoosista kaikille sitä tarvitseville, kuten NF:läisille ja heidän omaisille tai sote-alan- ja opiskeluhuollon ammattilaisille

• järjestää NF:läisille ja heidän omaisille mahdollisuuden toistensa tapaamiseen ja näin tukea NF-perheitä

• kehittää seurantajärjestelmiä

• luoda kansainvälisiä yhteyksiä muiden maiden potilasyhdistyksiin

• pyrkiä edistämään neurofibromatoosin lääketieteellistä tutkimusta

Yhdistys järjestää jäsenilleen mm. vertaistapaamisia, risteilyjä sekä tuettuja lomia yhdessä MTHL:n kanssa. Lisäksi yhdistys lähettää jäsenilleen jäsenkirjeen muutaman kerran vuodessa.