Yhdistyksen historia 1992-2022
Kirjoittanut: Harri Nieminen heinä-elokussa 2022.
Yhdistyksen perustava kokous, joka oli samalla yhdistyksen ensimmäinen vuosikokous, pidettiin Väestöliiton kokoushuoneessa Helsingissä torstaina 2.4.1992. klo 17:30-19:25. Aloite yhdistyksen perustamisesta oli tullut Väestöliiton perinnöllisyysklinikalta ja ensimmäinen tapaaminen yhdistyksen perustamiseksi oli pidetty 14.1.1992. Perustavassa kokouksessa paikalla oli 29 henkeä, kokouksen puheenjohtajana toimi sosiaalihoitaja Marjatta Sipponen Väestöliitosta. Yhdistyksen ensimmäiseksi puheenjohtajaksi valittiin Ulpu Helkamo. Ensimmäinen jäsenilta pidettiin Kampin palvelutalossa Helsingissä 9.10.1992. Yhdistyksen asiantuntijalääkärinä toimi lääketieteen lisensiaatti Markku Sainio. Toiminta lähti hyvin käyntiin, mutta varojen puute vaivasi, Raha-automaattiyhdistykseltä anottiin avustusta, sitä ei kuitenkaan saatu. Tähän päivään saakka yhdistyksen tärkein tulonlähde on ollut jäsenmaksutulot. Tuloja on tullut myös arpajaisista, myyntityöstä messuilla ja markkinoilla, avustuksista, Pieni Ele keräyksestä jne. Monet ovat tehneet paljon vapaaehtoistyötä varoja kerätäkseen. Alusta lähtien yhdistystä on pyöritetty talkoovoimin, alkuvuosina haaveiltiin tuen saamisesta puolipäiväisen työntekijän palkkaamiseen.
Vuoden 1992 lopussa yhdistyksessä oli jäseniä 70. Enimmillään jäsenmäärä on ollut 300 tienoilla. Tätä historiikkia kirjoittaessa jäsenmäärä on 181.
Yhdistys merkittiin yhdistysrekisteriin 15.12.1993. Ensimmäisinä toimintavuosina aktiivisuus ja innostus olivat korkealla tasolla, vuoden 1993 vuosikokoukseen Espoossa osallistui 37 henkeä. Laatuaan ensimmäinen sopeutumisvalmennus kurssi perheille, joissa on neurofibromatoosilapsi tai nuori, pidettiin Mannerheimin Lastensuojeluliiton Lasten Kuntoutuskodissa 11.-15.10.1993. Mukana oli seitsemän perhettä. Tämän jälkeen sopeutumisvalmennus viikonloppuja ja viikkoja, tuettuja lomia, tapaamisia, jäseniltoja, kokouksia yms. on järjestetty ympäri Suomen, valtakunnallinen yhdistys kun olemme. Pohjoisin tapaaminen on ollut Ivalossa, eteläisin Helsingissä. Ensimmäinen Turku-Tukholma-Turku risteily oli vuonna 2002, siitä lähtien niitä on järjestetty vuosittain, koronavuodet 2020 ja 2021 pois lukien. Yhdistysväen lisäksi mukana risteilyillä on ollut asiantuntija lääkäreitä ja NF-tutkijoita. Samana vuonna 2002 aloitti Liedossa "Arjan parkki". Arja ja Jaakko Sallinen majoittivat NF-ihmisiä jotka olivat menossa risteilylle tai hoitoihin sekä tutkimuksiin TYKS:aan.
Ensimmäisestä toimintavuodesta 1992 lähtien yhdistys alkoi julkaisemaan tiedotelehtistä jäsenilleen ja yhteistyökumppaneilleen. Vuosina 1992-1994 tiedote ilmestyi kerran vuodessa, vuonna 1995 lähtien kaksi kertaa, välillä ilmestymiskertoja oli kolme kertaa, vuodesta 2003 lähtien neljä kertaa vuodessa ja vuonna 2021 palattiin kahteen ilmestymiskertaan. NF-tiedote on ollut yhdistyksen tärkein tiedotuskanava. Sen numerot alusta lähtien sisältävät tietopaketin asiantuntijoiden kirjoituksia neurofibromatoosista ja siihen liittyvistä ongelmista, tukien hakemisesta, yhdistyksen toiminnasta ja jäsenten omia tarinoita kokemuksistaan.
Yhdistyksen NF-lääkärit Markku Sainio ja Minna Pöyhönen osallistuivat Euroopan neurofibromatoosi ryhmän kokouksiin, tuoden sieltä terveisiä ja uutta tietoa. Myöhemmin turkulaiset NF-lääkärit Sirkku ja Juha Peltonen ovat olleet aktiivisesti mukana yhdistyksen työssä ja kansainvälisissä NF-tapaamisissa. Yhdistyksemme jäsenet ovat osallistuneet myös Euroopan- ja pohjoismaiden NF-tapaamisiin ja leireille, Pertti Kallio on ollut NF-Euroopan hallituksessa. Jäseniämme on ollut mukana lääkäreiden koulutuksissa, myös TV-ohjelmissa ja lehdissä kertomassa neurofibromatoosista. Olemme osallistuneet NF-tietoutta lisääviin tutkimuksiin, mm. NF-puhetutkimus, NF-ihmisten hampaiden kunto, NF ja osteoporoosi.
Suomi on pitkä ja laaja maa, samaan aikaan kun yhdistys kokoontui alkuaikoinaan Etelä-Suomessa, kokoontui pohjoisen Suomen NF-väki Oulun, Kainuun ja Lapin seudulla. Aloitte näihin tapaamisiin tuli Oulun yliopistollisen sairaalan perinnöllisyys poliklinikan osastonhoitaja Liisa Ukkolalta, erikoissairaanhoitaja Riitta Mattlarilta ja lääkäri Minna Pöyhöseltä. Pohjoisiin tapaamisiin osallistuneet pitivät toistensa kanssa yhteyttä "reissuviholla". Tämä oli aikaa ennen internetin yleistymistä; kotisivuja, sähköpostia, FaceBookkia, WhatsAppia ja Teamsia jotka kaikki ovat nyt yhdistyksen käytössä. Muuallakin Suomessa on ollut alueellisia tapaamisia, ainakin pääkaupunkiseudulla ja Etelä-Pohjanmaalla, alueen jäsenten aktiivisuudesta riippuen.
10-vuotisjuhlat yhdistys vietti Seinäjoella 27.4.2002, mukana oli 64 henkeä. Kesällä 2022 kuollut Virpi Kilkki kirjoitti juhlista NF-tiedotteeseen 2/2002. Valitettavan moni toiminnassa mukana ollut jäsenemme on siirtynyt ajasta ikuisuuteen, muistelkaamme heitä lämmöllä.
2000 luvulla toiminta oli aktiivista ja se laajeni paljon uuden puheenjohtajan Esko Kandelinin ja sihteeri Kaisu Kandelinin ansiosta. Kaisu teki ison työn yhdistyksen sihteerinä (2001—2021) niin varainhankinnassa kuin toiminnan järjestämisessä. Vuonna 2007 yhdistys liittyi osaksi Invalidiliittoa. Jäsenillämme on ollut mahdollisuus hakea heidän pienten harvinaisten sairaus ryhmien kursseille. Kursseille joiden järjestämiseen pienellä yhdistyksellämme ei olisi mahdollisuuksia. Sieltä olemme saaneet myös tukea ja tietoa yhdistyksen toiminnan pyörittämiseen.
20-vuotisjuhlat vietettiin Meri-Karinassa Turussa 20.-22.4.2012. Niistä Esko Kandelin kirjoitti NF-tiedotteessa 2/2012 "Viimeisin voimainponnistus on ohi, onneksi se tulee vain joka 10. vuosi". Juhlat kestivät pitkään ja ohjelmaa oli paljon, puheita ja esityksiä, vuorenpeikkojen tanssi oli kuulema ollut todellinen menestys.
Yhdistys on yhdistänyt ihmisiä eri puolilta Suomea, mahdollistanut tuttavuuksia ja ystävyyssuhteita. Toiminta on antanut tekemistä ja tarkoitusta mukana olleille. Ihmiset ovat saaneet huomata etteivät he ole yksin neurofibromatoosin kanssa, on muitakin ja on mahdollisuus vertaistukeen. Muiden kohtalon tovereiden seurassa ei tarvitse selitellä mikä minulla on, voi vain olla.
Tämä oli lyhyt ja pintapuolinen kertomus Suomen neurofibromatoosiyhdistyksen historiasta ja toiminnasta. Paljon jää kertomatta, monta tärkeää yhdistyksen toimintaan vaikuttanutta ja paljon työtä tehnyttä henkilöä mainitsematta. Kiitos kaikille jotka olette työtä tehneet ja vaikuttaneet, pitäneet yhdistyksen toiminnassa nämä vuodet.
Puheenjohtajina ovat toimineet: Ulpu Helkamo 1992-1995, Markku Toivonen 1996, Ulpu Helkamo 1997, Raimo Leppälä 1998-2000, Esko Kandelin 2001-2020, Harri Nieminen alkaen 2020.
Yhdistyksen hallituksessa on näinä vuosina ollut 42 eri henkilöä, 29 naista, 13 miestä. Pisimmät kaudet (yli 10) ovat tehneet Kaisu Kandelin 22, Tuula Huhtiniemi 17, Martti Komu 17, Arja Sallinen 15, Anne Leppälä 14, Pertti Kallio 13, Taru Ukkonen 11.