Yhteystiedot

Suomen NF-yhdistys
Sankarikatu 22 B 22
94100 Kemi

Vuosikokous

KOKOUSKUTSU
Suomen neurofibromatoosiyhdistys ry:n vuosikokous 2021
pidetään lauantaina 24.4. klo 12:00 Seinäjoen Järjestötalolla Paulan salissa, Kauppakatu 1, 2krs. Hallitus kokoontuu tuntia ennen.
Asiana: sääntömääräiset asiat ja sääntömuutosasiat.
Toivomme jäsenten osallistumista etänä, koska tällä hetkellä 10 hengen kokoontumisrajoitus. Ilmoittautumiset 15.4. mennessä sähköpostiosoitteeseen Kaisu Kandelinille kaisu.kandelin@netikka.fi
Johon sähköpostiin tulee 15 minuuttia ennen kokouksen alkua linkki, jolla voi kokoukseen osallistua.
Valitettavasti tällä hetkellä ruokala on kiinni, joten ei vielä tietoa onko silloin mahdollisuus osallistua ruokailuun.

Facebook

Suomen neurofibromatoosi-yhdistys ry. on perustanut Suomen neurofibromatoosi-yhdistys ry (SNF) virallinen - nimisen uuden facebook ryhmän yhdistyksen jäsenille.

Suomen Neurofibroomatoosiyhdistys niminen Facebook ryhmä ei ole yhdistyksen kanssa tekemisissä.

Ammatinvalinta

 

Peruskoulunsa päättävä nuori, jolla on NF-tauti, voi tuntea olevansa monen tien haarassa. Kaikilla ei ole selvää suuntaa, mihin kouluun tai ammattiin haluaisi. Koulunkäynti saattoi tuntua vaivalloiselta esim. oppimisvaikeuksien tai hahmottamisen ongelmien vuoksi. Kouluntukitoimien avulla opintie ehkä helpottui, mutta nyt pitäisi valita lähteäkö käytännön ammattioppiin vai teoreettisemmille linjoille.

Nuoren oma motivaatio ja sitkeä halu toivomalleen alalle on paras kannustin ja vie häntä eteenpäin.

Jos kuitenkin NF-sairaudesta on haittaa tulevia opintoja tai ammattia ajatellen, voi KELAsta saada tietoa, tukea ja taloudellista apua (KELAn ammatillinen kuntoutus). Nuorelle laaditaan kuntoutussuunnitelma, jonka tarkoituksena on edistää nuoren pääsyä ammattioppiin ja työuralle. Tarkoituksena on ottaa huomioon sairauden mahdolliset rajoitukset ja löytää nuorelle sellainen koulutus ja ammatti , jossa hän voi menestyä. Näin voidaan myös ehkäistä työttömyyttä tai mahdollisuutta joutua työkyvyttömäksi.

KELAn rahoittamana voi tällöin hakea ammatillista koulutusta, työ- ja koulutuskokeiluja ja työhönvalmennusta . Voidaan myös saada KELAn korvaamana kuntoutustarvetta selvittäviä tutkimuksia. Opiskelussa tarvittavia teknisesti vaativia apuvälineitä voi KELA myös rahoittaa vaikeavammaisille.

Ammatinvalinnanohjausta ja apua urasuunnitelmiin voi saada myös kotipaikkakunnan työvoimatoimistosta. Siellä on mahdollisuus tavata esim. ammatinvalintapsykologi. Tarpeen mukaan käytetään myös soveltuvuustestejä , työ–ja koulutuskokeiluja tai teetetään terveydentilaan liittyviä tutkimuksia.

Suurimmissa työvoimatoimistoissa on erikoistyövoimaneuvojia, jotka ovat erikoistuneet niiden nuorten neuvontaan, joilla on esim. sairaudesta johtuvia työkyvyn rajoituksia. Työvoimatoimistoilla on käytössään erilaisia keinoja työllistymisen tukemiseksi, kuten tutustuminen oppilaitoksiin, työvoimakoulutus tai työllistämistuki työnantajalle.

Varsinkin erityiskoulun käyneet nuoret voivat hyötyä työhön valmentavasta (TYVA) tai ammattiin valmentavasta (AVA) koulutuksesta. Näitä järjestävät ammattioppilaitokset ja kansanopistot.

Jos nuoren koulunkäynti päättyy eikä hän löydä paikkaansa työmarkkinoilta, voi olla mahdollisuus kuntoutustutkimukseen. Moniammatillinen työryhmä arvioi tarvittavassa laajuudessa nuoren mahdollisuudet koulutukseen tai työkokeilujen kautta työelämään. Työhönpääsyä voivat tukea myös erilaiset kuntoutusmenetelmät tai terapiat, jotka suunnitellaan nuoren tarpeita vastaaviksi.

Kuntoutustutkimukseen tarvitaan lähete ja maksusitoumus , joka voidaan saada joro terveydenhuollosta , työvoimatoimistosta tai työeläkelaitokselta. Täydellinen artikkeli HOJKS: Se löytyy omasta valikosta!