Yhdistyksen säännöt
1 § Yhdistyksen nimi on Suomen Neurofibromatoosiyhdistys ry. Finlands Neurofibromatosis rf, jota nimetään näissä säännöissä yhdistykseksi. Yhdistyksen kotipaikka on Helsinki. Yhdistyksen toiminta-alueena on Suomi.
2 § Toiminnan tarkoitus ja toimintamuodot
-Toimia neurofibromatoosia sairastavien henkilöiden ja heidän läheistensä edunvalvojana
-jakaa tietoa neurofibromatoosista
-tukea mahdollisuuksien mukaan neurofibromatoosin tutkimusta
-tiedottaa yhdistyksen jäsenille käynnissä olevista tutkimuksista ja mahdollisuuksista osallistua kyseisiin tutkimuksiin
-tukea neurofibromatoosiperheitä ja antaa heille mahdollisuus toisten samassa tilanteessa olevien kohtaamiseen
-järjestää vertaistukea
-pyrkiä edistämään yhteyksiä lääketieteen ammattilaisten ja neurofibromatoosia sairastavien välillä
-ylläpitää kansainvälisiä yhteyksiä
-yhdistys voi avustaa mahdollisuuksien mukaan jäseniä ja heidän perheitään taloudellisesti tai muun tuen avulla
-toimia yhteistyössä muiden järjestöjen ja yhteisöjen kanssa jotka ajavat harvinaisia sairauksia sairastavien ihmisten asioita tai muuten tukevat yhdistyksen tavoitteita
-järjestää tuettuja lomia, sopeutumisvalmennuksia, tapaamisia ja tapahtumia
-toimintansa tukemiseksi yhdistys on oikeutettu ottamaan vastaan lahjoituksia ja testamentteja, omistamaan irtainta ja kiinteää omaisuutta, harjoittamaan kioskikauppaa ja asintuntijapalvelujen myyntiä sekä asianomaisen luvan saatuaan toimeenpanemaan keräyksiä ja arpajaisia.
3 § Yhdistyksellä voi olla varsinaisia henkilöjäseniä, perhejäseniä sekä kannatusjäseniä. Erillaisilla jäsenillä voi olla eri jäsenmaksu. Yhdistyksen jäseneksi voi liittyä jokainen henkilö joka tukee yhdistyksen tavoitteita. Perhejäsenenä voi olla samassa taloudessa asuvat vanhemmat ja hänen tai heidän alle 21-vuotiaat lapset. Kannatusjäseneksi voidaan henkiön lisäksi hyväksyä myös rekisteröity yhdistys tai muu oikeuskelpoinen yhteisö joka tukee yhdistyksen tavoitteita. Uudet jäsenet hyväksyy yhdistyksen hallitus. Jos jäsen jättää jäsenmaksun maksamatta katsotaan se yhdistyksestä eroamiseksi. Jos jäsen rikkoo yhdistyksen sääntöjä tai toiminnallaan vahingoittaa yhdistystä, niin hallitus voi erottaa tällaisen jäsenen yhdistyksestä.
4 § Yhdistyksen toimielimiä ovat yhdistyksen kokous ja yhdistyksen hallitus. Yhdistyksen hallitukseen kuuluu vuosikokouksen kahdeksi (2) vuodeksi kerrallaan valitsema puheenjohtaja sekä neljä (4) jäsentä ja neljä (4) varajäsentä. Hallituksen toimikausi on kaksi (2) vuotta. Puolet varsinaisista jäsenistä ja puolet varajäsenistä on erovuoroisia vuosittain. Hallituksen varajäsenillä on hallituksen kokouksissa läsnäolo- ja puheoikeus. Valinnan yhteydessä määritellään varajäsenten kutsujärjestys. Hallitus valitsee keskuudestaan varapuheenjohtajan ja sihteerin vuodeksi kerrallaan. Hallitus valitsee yhdistyksen jäsenistöstä rahastonhoitajan ja muut mahdolliset toimihenkilöt vuodeksi kerrallaan. Mikäli rahastonhoitaja ei ole hallituksen jäsen on hänellä hallituksen kokouksissa läsnäolo- ja puheoikeus. Myös muut mahdolliset toimihenkilöt voidaan kutsua hallituksen kokouksiin tarvittaessa.
Hallitus kokoontuu puheenjohtajan tai varapuheenjohtajan kutsusta ja on päätösvaltainen kun puheenjohtajan tai varapuheenjohtajan lisäksi vähintään puolet (2) hallituksen jäsenistä on paikalla. Hallitus voi kokoontua tarvittaessa myös tietoliikenneyhteyden tai muun teknisen apuvälineen avulla. Asiat ratkaistaan yksinkertaisella ääntenenemmistöllä. Äänten mennessä tasan, puheenjohtajan ääni ratkaisee.
5 § Hallituksen tehtävät ovat
-Johtaa yhdistystä ja hoitaa sen asioita, edustaa sitä ja huolehtia yhdistyksen tarkoituksen ja toiminnan toteutuksesta
-hoitaa yhdistyksen taloutta ja omaisuutta
-jättää toiminnan- tai tilintarkastajilletarvittavat asiakirjat tilintarkastusta varten sekä toimintakertomuksen vuosittain ennen vuosikokousta
-laatia toimintasuunnitelma
-laatia yhdessä rahastonhoitajan kanssa tulo- ja menoarvio
-valita edustajat niihin yhteisöihin, joiden jäsen yhdistys on
-valita edustajat erillaisiin tapahtumiin ja kokouksiin joissa käsitellään neurofibromatoosia
-hyväksyä uudet jäsenet
-erottaa yhdistyksen sääntöjä rikkoneet tai muuten toiminnallaan yhdistystä vahingoittaneet jäsenet.
6 § Yhdistyksen hallitus kokoontuu vähintään kaksi kertaa vuodessa.
7 § Yhdistyksen nimen kirjoittaa hallituksen puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja yhdessä sihteerin kanssa.
8 § Yhdistyksen tilikausi on kalenterivuosi.
Tilinpäätös tarvittavinen asiakirjoineen ja hallituksen vuosikertomus on annettava toiminnan- tai tilintarkastajille vähintään kolme (3) viikkoa ennen vuosikokousta. Toiminnan- tai tilintarkastajien tulee antaa kirjallinen lausunto viimeistään kaksi (2) viikkoa ennen vuosikokousta.
9 § Yhdistyksen vuosikokous pidetään hallituksen määräämänä päivänä maalis- toukokuun aikana. Ylimääräinen kokous pidetään, kun yhdistyksen kokous niin päättää tai kun hallitus katsoo siihen olevan aihetta tai kun vähitään yksi kymmenesosa (1/10) yhdistyksen äänioikeutetuista jäsenistä sitä kirjallisesti vaatii.
10 § Yhdistyksen jäsenmaksun ajallaan suorittaneella yli 15-vuotiaalla kokouksessa läsnä olevalla jäsenellä on yhdistyksen kokouksessa äänikoikeus. Henkilöjäsenellä on yksi (1) ääni, perhejäsenyyttä maksavalla on yksi (1) ääni. Kannatusjäsenillä on läsänäolo- ja puheoikeus yhdistyksen kokouksissa.
Yhdistyksen päätökseksi tulee se mielipide, jota kannattaa yli puolet annetuista äänistä. Äänten mennessä tasan ratkaistaan vaalit arvalla.
11 § Yhdistyksen kokoukset kutsuu koolle hallitus. Hallitus päättää kokouspaikkakunnan ja -paikan sekä kokouksen ajankohdan. Kokouskutsu on toimitettava viimeistää 14 päivää ennen kokousta painetussa tai sähköisessä tiedotteessa sekä yhdistyksen käytössä olevilla muilla sähköisillä tiedotuskanavilla.
12 § Yhdistyksen vuosikokouksessa käsitellään seuraavat asiat:
- Kokouksen avaus
- valitaan kokoukselle puheenjohtaja, sihteeri, kaksi (2) pöytäkirjantarkastajaa ja kaksi (2) ääntenlaskijaa
- todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus
- hyväksytään kokouksen työjärjestys
- esitetään tilinpäätös, vuosikertomus ja toiminnan- tai tilintarkastajien lausunto
- päätetään tilinpäätöksen vahvistamisesta ja vastuuvapauden myöntämisestä
- valitaan joka toinen vuosi yksi tai kaksi (1-2) toiminnan- tai tilintarkastajaa sekä yksi tai kaksi (1-2) varatoiminnan- tai varatilintarkastajaa. Toiminnan- tai tilintarkastajien toimikausi on kaksi (2) vuotta.
- vahvistetaan toimintasuunnitelma, tulo- ja menoarvio, sekä jäsenmaksujen suuruus
- valitaan yhdistyksen puheenjohtaja joka toimii myös hallituksen puheenjohtajana, valitaan hallituksen jäsenet sekä varajäsenet erovuoroisten tilalle, samalla päätetään varajäsenten kutsujärjestys
- käsitellään muut kokouskutsussa mainitut asiat.
Mikäli yhdistyksen jäsen haluaa saada jonkin asian yhdistyksen kokouksen käsiteltäväksi, on hänen siitä kirjallisesti ilmoitettava niin hyvissä ajoin että asia voidaan sisällyttää kokouskutsuun.
13 § Päätös sääntöjen muuttamisesta ja yhdistyksen purkamisesta on tehtävä yhdistyksen kokouksessa vähintään kolmen neljäsosan (¾) enemmistöllä äänestyksessä annetuista äänistä. Kokouskutsussa on mainittava sääntöjen muuttamisesta tai yhdistyksen purkamisesta.
Yhdistyksen purkautuessa käytetään yhdistyksen varat neurofibramatoosi tutkimukseen. Purkautumisesta päättävän kokouksen päättämällä tavalla. Yhdistyksen tullessa lakkaututetuksi, käytetään varat samaan tarkoitukseen.
14 § Niissä asioissa mistä näissä säännöissä ei ole mainittu noudatetaan yhdistyslakia.