Yhteystiedot

Suomen NF-yhdistys ry
Paavonkatu 4 A 1
60200 SEINÄJOKI
050 529 4432
toimisto@snf.fi

HUOMIO HUOMIO

Yhdistyksen kevätkokouksessa Seinäjoella 22.4.2017 päätettiin erottaa ne jäsenet jotka eivät ole maksaneet jäsenmaksuaan 2016 ja 2017. Jos sinulla on jäsenmaksu maksamatta niin maksathan sen välittömästi jos haluat säilyttää jäsenyytesi ja jäsenetusi.

Selviytymistarinoita

 

1.
Näin kirjoittaa nyt 57-vuotias sairaalan tekniikassa työtään tekevä mies:

Olin lapsena vilkas pojanviikari. Asuin Oulussa mutta kouluun menin Pudasjärvellä, jossa oli sijaislapsena äitini kuoleman jälkeen. En suinkaan aina osannut läksyjäni ja oppimisvaikeuksiakin oli, mutta kyllä selittää osasin. Ainoa näkyvä kohta neurofibroma­toosista oli pitkä kyynärpäästä olkapäähän ulottuva luomi. Se ei mitenkään eloani haitannut, arka se oli, jos sen johonkin satutin.
Lisäksi olen suhteellisen pienikokoinen, mutta eivät vanhempani­kaan isoja ihmisiä olleet.
Luomeni leikattiin pois vuosikymmenten kuluttua, kosmeettisista syistä kai... Työelämässä ei minulla ole koskaan ollut mitään haittaa NF:stä. Sekin diagnoosi selvisi vasta oman tyttäreni kautta, jolloin neljästä lapsesta kahdella todettiin olevan NF. Samalla selvitimme suvun tilanteen ja silloinkin perimä oli tasan puolella suvusta.
Ensimmäinen työpaikkani oli bensanmyyjänä huoltoasemalla. Sen jälkeen työni ovat vaihtuneet rakennuksilla ilmastointiasentajasta aina myyntityössä päällikköön asti.
Koska kuulun suuriin ikäluokkiin, en aina ole mahtunut työpaikkoihin ja työttömyysjaksojakin on ollut. Mutta olen osannut ne hyödyntää perheen parissa, neljän lapsen ja kahden sijaislapsen kanssa on päivät kyllä saanut kulumaan.
Nyt kun lapset ovat jo perustaneet omat perheensä ja olemme vaimon kanssa jääneet kahdestaan, olemme menneet mukaan vapaaehtoistyöhön, joka tuo kovasti sisältöä elämään samoin kuin koko ajan kasvava lastenlasten joukko.

nimim. .”elämäänsä tyytyväinen”


2.
Näin kirjoittaa 46-vuotias mies:

Olen NF:n kanssa pärjännyt työelämässä suhteellisen hyvin, asiaa on ehkä auttanut paljon ammattialani sillä olen kehitysvammaisten hoitaja. Työyhteisössämme on totuttu kohtaamaan erilaisia ihmisiä asukkaina (emme puhu potilaista vaan asukkaista) ja siten myös työkavereina. Jaksamistani on auttanut erittäin paljon hyvät työkaverit ja salliva työympäristö. Siinä suhteessa minulla on ollut erittäin hyvä onni. Ehkä myös oma asenteeni on auttanut asiaa, en ole peitellyt sairauttani, mutta en ole myöskään tuonut sitä sen kummemmin esille. Esimieheni sanoikin kerran arvostavansa asennettani kun en (siis hänen mielestään) valita sairaudestani ja hae esim. sääliä siitä. Vaikeitakin hetkiä toki on ollut. Jotkut asukkaamme toitottavat aina silloin tällöin kovaan ääneen ihostani ja siitä etteivät ole koskaan kellään nähneet tuollaisia ”jupuroita”.
Tuttujen työkavereiden läsnä ollessa se ei niinkään haittaa, mutta vieraiden ihmisten ollessa läsnä tilanne on hivenen epämiellyttävä. Sille ei vain oikein voi mitään – sen kanssa on vain elettävä ja ristinsä kannettava. Sitä miksi noin yleensä olen niin positiivinen, en osaa oikein sanoa. Tykkään vain elämästä, matkustelemisesta, luonnossa liikkumisesta etten halua eristäytyä muista ihmisistä.
Koska tuo matkusteleminen myös maksaa on pakko käydä töissä tienaamassa rahaa ja kun töissä pitää käydä kannattaa työpaikalla myös viihtyä, muuten elämästä tulee vaikeaa. Suurin syy jaksamiseeni on kuitenkin hyvät työkaverit ja ystävät sekä se että silloin kun on ollut vaikeaa ja masentavaa olen saanut apua. Vaikka teen tulevaisuuden suunnitelmia, niin elän aika paljon päivän kerrallaan ja pyrin arvostamaan sitä mikä minulla on hyvin.
Toisaalta toistaiseksi minulla on ollut vain lähinnä kosmeettinen haitta NL:sta johtuen, en tiedä millaista elämäni ja suhtautumiseni siihen olisi jos minulla olisi vakavampia ongelmia sairaudestani. Aina ei ole ollut helppoa, iän myötä sitä on kuitenkin paremmin oppinut hyväksymään sairautensa. Sitä mitä tulevaisuus tuo tullessaan en tiedä ja onneksi en tiedä. Mahdollisuus on aina olemassa huonoon, mutta myös hyvään. Tuon jälkimmäisen yritän muistaa aina. Myös minulla on hyvä fyysinen kunto, olen pitänyt sitä yllä vaelluksillani ja luonnossa muutenkin liikkumalla. Voin tähän lopuksi sanoa, että asenne elämään, asiaan kuin asiaan vaikuttaa meidän jokapäiväiseen oloomme ja eloomme hyvin paljon.

nimim. ”Positiivinen asenne auttaa”

3.
35-vuotias sairaanhoitaja kirjoittaa:
Siitä asti kun täytin 14 olen jonkin sortin työtä tehnyt, ensin jaoin paikallismainoksia ja kun ikää karttui hieman lisää siirryin ” sisätöihin” toimistoja siivoamaan. Koko lapsuuden ajan unelma-ammattini oli sairaanhoitaja. Vaikka minua työn raskaudesta varoiteltiinkin, olen tunnetusti itsepäinen ja niinpä lähdin sitä opiskelemaan. Ennen opiskelujen aloittamista kokeilin monta eri alaa, jotta valintani olisi sitten varma. Tein mm. kebabeja nälkäisille, halkaisin neulosta trikootehtaassa, hoidin lapsia päiväkodeissa, kylvetin ” mummoja” vanhainkodissa ja tein siellä myös laitoshuoltajan hommia. Lisäksi olin toimistovirkailijana sairaskertomusarkistossa ja lisäksi lähettinä sairaalassa ja jopa vahtimestarin sijaisena.
Koko opiskelun ajan olin illat toimistoja siivoilemassa ja viikonloput ja lomat vanhainkodissa ensin laitoshuoltajana ja opiskelujeni edetessä perushoitajana. Eli töitä oli aina ollut kun olin niitä halunnut tehdä, enkä koskaan ajatellut että ongelmia vois syntyä, eikä niitä ole kyllä varsinaisesti ollutkaan.
Opiskelujeni aikaan olin tietoinen ”sairaudestani”, olihan minulta leikattu vasemmasta jalasta kaksi kertaa pleksiformista kasvainta. Mutta siihen aikaan luulin NF:n olevan varsin hyvänlaatuinen juttu Oikeastaan enemmän tietoa sain vasta silloin kun monien mutkien kautta kuulin yhdistyksestä v.-99. Tietoa etsin kovasti, mutta en selkokielellä sitä löytänyt ja nuo vieraat kielethän eivät kuulu erikoisaloihin, joita hallitsen.
Valmistuin sairaanhoitajaksi -95. Silloin työtä ei ollut tarjolla kuten nyt, mutta minua onnisti ja sain heti töitä, tosin sijaisuuksia. Luulen että siihen vaikutti enemmän se, että olin ollut talossa aiemmin ja ylihoitajat tunsivat äitini. Ehdin olla puoli vuotta töissä ennen esikoiseni syntymistä. Tyttärelläni todettiin myöhemmin myös NF.
Äitiysloman jälkeen palasin jälleen sijaiseksi, töitä oli mutta lomia ei. Työsuhde katkaistiin aina pariksi päiväksi, jolloin lomat maksettiin rahana ja palkallista lomaa ei saanut. Tosin en missään nimessä väitä, että olisin ollut ainoa, jolle näin tehtiin. Vakipaikkoja ei edes ollut tarjolla, ja jos joku paikka vapautui, ei se välttämättä mennyt edes hakuun, vaan annettiin pitkäaikaiselle sijaiselle.
Kerran taas pitkäaikainen sijaisuuteni katkaistiin , jolloin ajattelin, etten jaksa tällaista vaan haluan olla välillä kotonakin , mutta en työttömänä, koska rahaa tarvitaan. Niinpä syntyi ajatus toisesta lapsesta, joka sitten toteutettiinkin. Tämän raskauden aikana alkoi pleksiforminen kasvain jälleen vaivaamaan ja säären pinnalle tuli valtavaa kasvainmassaa, joka turvotti jalan niin ettei miesten nro 47 saapaskaan mennyt varresta jalkaani. Onneksi ihanat työtoverit suihkuttivat potilaani puolestani. Sairaslomalla en ollut kuitenkaan koko raskausaikanani, vaikka se toikin useita ongelmia sen hetkiseen terveydentilaani.
Kotona olostani nautin ja vauvasta, vaikka en silloin tiennytkään siitä tulevan niin pitkän. Suunnitellusti pleksiforminen kasvain yritettiin pienentää leikkauksella tammikuussa -02. Haava vain ei lähtenyt umpeutumaan useista antibiooteista huolimatta. Tuloksena oli erittäin paha tulehdus, jolloin jouduttiin vasemmasta säärestä poistamaan ulkosivulta kudoksia niin paljon, että sääriluu näkyi.
Korjausleikkausta jouduin odottamaan muutaman päivän, jolloin se tukiompelein ja ihosiirtein saatiin ”korjatuksi”. Kaunis sääreni ei kuitenkaan ole, joten hamepäivät ovat todellakin ohi.
Siitä leikkauksesta toipuessani järjestettiin myös leikkausaikaa vasemmalle nilkalleni, joka oli kääntynyt virheasentoon lapsuudessani tapahtuneista jalkaleikkauksista ja nyt vasta onnistuin löytämään lääkärin, joka lupasi, että jalalle voi jotakin tehdä. Ja niin sitten jalkaterän luut laitettiin uuteen uskoon.
Samana päivänä kun aloitin jälleen työt, olin vasta jälkitarkastuksessa ja sain ”työluvan”. Tästä kaikesta on jo aikaa ja palasin töihin siis joulukuussa -02. Työtilanne oli muuttunut täysin poissa ollessani, nyt oli töitä niin paljon tarjolla, ettei aina kaikkeen sijaisia löytynytkään...
Paikkoja alkoi tulla hakuun, monta hain, mutta en saanut. Haastatteluissa olin useissa, koskaan en peitellyt terveydentilaani, olinhan käynyt työhöntulotarkastuksessa ja saanut työkykyisen paperit. En sitä oikeastaan niin kovasti ihmetellyt, koska meidän talon ylihoitaja oli tunnettu siitä, ettei vaki paikkaa heru kuin täysin terveille. Niinpä sairaala on menettänyt monta hyvää sijaista täysin hallinnassa olevan epilepsian tai diabeteksen takia.
Mutta sitten alkoi tulla paikkoja niin reilusti ja kun sitkeästi hain niin sain kuin sainkin vaki paikan elokuussa -04. Se on unelmapaikka vielä, pääsen kiertämään neljällä eri kirurgian osastolla ja ammattitaitoni kasvaa ja säilyy koko ajan, osastojen lähes viikoittain vaihtuessa.
Sairaanhoitajana minua on toki leikelty muulloinkin kuin nuo edellä mainitut jalkaleikkaukset, mutta olen järjestänyt asiat niin että on ollut juuri silloin katko töistä, joten NF:n takia en ole 35 ikävuoteni aikana ollut sairaslomalla kertaakaan. Mutta enpä juuri muutenkaan sairastele.
Sairaudestani olen valistanut opin kannalta kollegoitani ja jopa sairaalamme lääkäreitä. Olen hoitanut muutamia NF-potilaita, joiden tilanne on ollut ihan eri kuin minulla, ja silloin on tietysti ollut oma tilanne vähän aikaa enemmän mielessä. Joka päivä joudun vaihtamaan työvaatteet töihin tullessa ja taas kotiin lähtiessä.
Selkäni on täynnä fibroomia, joten ne eivät ole mukavia tilanteita.
Totta kai oma tuleva terveyden tilani arveluttaa, varsinkin kun on taas vaihe, jolloin on vaikea päästä hoitoon saatikka tutkimuksiin. Kun kerran saa ”tapeltua” itselleen kontrolliajan, niin asia hoidetaan vain puolitiehen ja sitten sama rumba alkaa uudestaan. Odotan erittäin paljon apua hoitotakuusta. Tällä hetkellä voin aivan hyvin, mitään suurempia särkyjä ei ole ollut. Tosin vasemmassa lapaluussa on ihonalainen hieman kananmunaa pienempi ajoittain kipeä patti (odotan sen poistoaikaa juuri) ja vasemmassa kyljessä saman kokoinen, joka vaivaa oikeastaan vain tiettyyn aikaan kuusta.
Olen aina halunnut tehdä töitä ja niitä aion tehdä siihen asti kuin vain voin. Ehkä minua on onnistanut, olen työkykyinen vielä kaikkien leikkauksien jälkeenkin.
Monesti olen ajatellut NF:ää, siitä pirulaisesta en tykkää ollenkaan, mutta onhan se osa minua, kuitenkin. Olen hyväksynyt sen etten ole ns. terve, mutta eniten tietysti arveluttaa se, ettei koskaan tiedä huomisesta. Mutta ajattelen kuitenkin aina, että eletään päivä kerrallaan.


Nim. ”Ei sisar hento valkoinen”

4.
Toimistotyöntekijä, 41v. mies kirjoittaa:
Minulla todettiin NF syksyllä 1981 ollessani 18v.iho-oireitteni perusteella. Minulle se oli vain pieni harmi muiden joukossa. Selässä minulla oli ollut patti syntymästäni saakka . Se ei kuivunut pois, kuten rasvapattina pidetyn patin piti hävitä. Kaksi vuotta myöhemmin ranteen pattia ei terveyskeskuksessa poistettukaan, vaan minut ohjattiin keskussairaalaan ihotautipolille, jossa lääkäri tunnisti von Recklinghausenin taudin.
Monien testien yhteydessä pohdin lääkärin kanssa kuinka sairaus rajoittaisi tulevaa ammattiani. Optimistina rajasin pois vain mannekiinin uran.
Vaikka olin keskeyttänyt lukion matematiikan ja kielten vaikeuksien takia, ei lääkäri osannut yhdistää oppimisvaikeuksiani ja NF:ia toisiinsa. Jatkoin siis hakurumban jälkeen toimistoalan ammattilaiseksi. Valmistuttuani sain vakituisen viran juuri ennen 90-luvun lamaa.
Työssä pärjäsin heti hyvin joskin numeroiden kanssa jatkuvasti työskennellessäni opettelin huomaamattani muistikikkoja, joita kollegat eivät ole joutuneet käyttämään. Vasta myöhemmin olen huomannut tekeväni asiat hieman toisin lopputuloksen ollessa sama kuin perinteisellä tavalla tehden.
Silti en koe, että numerot tuottaisivat minulle vaikeuksia. Kirjanpidon hoitaa tietokoneohjelmat - minä vain annan määräyksen, mitä tehdään!
Varsinaisesti NF ei ole rajoittanut työkykyäni näihin päiviin mennessä. Patteja on poistettu keholta parisenkymmentä, eikä siitä ole ollut työnantajalle paria tuntia suurempaa menetystä.

5.
Näin kirjoittaa 28v. maatalon emäntä:
Työhistoriani ei ole kovin pitkä, eikä se voi ollakaan, koska olen vasta alle kolmenkymmenen. Koulussa minulla oli oppimisvaikeuksia ja osan siitä kävinkin mukautetussa opetuksessa. Mutta koulun jälkeen menin kansanopistoon ja valmistuin perhepäivähoitajaksi. Opiskelu otti aina välillä lujille, mutta pysyin kuitenkin sitkeyteni takia mukana. Sen jälkeen kävin vielä toisen kansanopistojakson, ja valmistuin vanhustenhoitajaksi.
Sain työpaikan, koska olin nuori, ihan sillä perusteella, kotikuntani terveyskeskuksen vuodeosastolta. En kuitenkaan pienuuteni( alle 150 cm ja alle 40 kg) jaksanut väännellä 100-kiloisia mummuja yksin, joten kaverini joutui aina lujille. Kuitenkin sähelsin tuolla työpaikassani sen puoli vuotta, se oli minulle luvattukin. Pääsin myös kotikuntani päiväkotiin laitoshuoltajaksi samoin puoleksi vuodeksi, mutta se oli jo raskaampaa työtä.
Sitten pääsin asumaan läheiseen kaupunkiin, ja menin hoitamaan yhtä pikkutyttöä. Olen aina nauttinut hoitamisesta ja siitä nautin ja tunsin olevani omalla alallani. Olin rohkea ja tuon hoitojakson jälkeen aloitin yksityisen perhepäivähoitajan työn. Lapsia oli ihan mukavasti ja siitäkin tunsin saavani leipäni, mutta sitä kesti vain vuoden verran. Sen jälkeen olin jonkun aikaa työttömänä, onneksi pääsin sitten kaupungille perhepäivähoitajaksi. Eniten lapsia oli 4 samanikäistä, toisella vuodella olevaa, äitini oli välillä hoitamassa kanssani, hän kun oli jo silloin eläkkeellä. En ole kertonut sairaudestani hoitoperheille tai työkavereilleni, vain lähimmät ystäväni tietävät sen.
Onneksi tuon työn ja isovanhempieni hoitajana toimimisen turvin pääsin ansiosidonnaiselle, kun jouduin taas työttömäksi. Olin tavannut kotipitäjässäni kymmenen vuotta sitten maatalousoppilaitoksessa tulevan mieheni, meillä on nyt yhteinen lapsi ja hänelläkin on NF, mutta sitä en sure, eihän koskaan tiedä, mitä elämä tuo tullessaan.
Hoidan iltatarkastukset navetassa, meillä kun on vain lihakarjaa ( mieheni hoitaa sillä aikaa lastamme) ja keskityn lapsen hoitoon, aion olla niin kauan hoitovapaalla kun laki sallii, jos ei jo silloin ole tulossa toista lasta, sillä niitä aiomme hankkia useamman. Täällä pienellä maalaispaikkakunnalla, jossa kaikki tuntevat toisensa pidän myös matalaa profiilia, mutta eipä tässä ole mitään hämminkiä vielä tullutkaan, toivon ettei tulekaan. Kyllä jo tuttuja emäntiä on kysellyt hoitopaikkaa, että aloittaisin ensi kesänä perhepäivähoitajana, niistä kun on pulaa, mutta en vielä halua, kun ei ole taloudellisesti pakko, ja haluan keskittyä vain omaan pieneen suloiseen tyttööni seuraavat ajat.

nimim. jo 4-polven NF-äiti

6.
40-kymppinen opettaja kirjoittaa:


Neurofibromatoosin vaikutukset ovat työelämään hyvin moninaiset. Se riippuu suuresti NF:n vaikeusasteesta. Toisilla NF:stä ei ole paljoakaan haittaa työelämään, kun taas toisilla vaikeuttaa työntekoa merkittävästi ja vaikeudet ovat hyvinkin suuret ja vaikeat. Mahdolliset vaikeudet ovat siis moninaisia. NF:n kanssa pärjää työssä erittäin hyvin, kun on ensimmäiseksi itselleen tehnyt selväksi, että ”minulla on NF” ja että kaikki ei ehkä sujukaan niin mallikkaasti ja kuin toisilla lajitovereilla ja ennen kaikkea hyväksyy NF:n. Pääasia on, että itse tietää, että on tehnyt tai yrittänyt tehdä työn niin hyvin kuin on pystynyt.
Ammattia valittaessa on tietenkin otettava NF huomioon. On kait itsestään selvää, että ei hakeudu sellaiseen ammattiin jossa tietää etukäteen, että ei pärjää tai työ vaatii erittäin suurta tarkkuutta/hienomotoriikkaa. Esim. hävittäjälentäjä.
Toisena tärkeänä asiana pitäisin, että uskaltaa kertoa esimiehelleen ja työtovereille, että ”minulla on NF”. Tämän voi tehdä kutsumalla koko henkilökunnan koolle ja kertoa avoimesti omista sairaudesta ja mitä mahdollisia vaikeuksia se saattaa tuoda ja samalla kertoo mikä on NF? Sitten on tietenkin asia erikseen ymmärtävätkö työtoverit tai haluavatko he ymmärtää ja suhtautua positiivisesti asioihin. Jos he suhtautuvat positiivisesti asiaan ja ovat AIDOSTI suvaitsevaisia ja kaikki on silloin kutakuinkin OK.
Kun olin kertonut että sairastan NF:ää ja minkälainen sairaus se on eräs kollega sanoi minulle suoraan:
”Minä en usko, että sinulla on sellaista… sinä valehtelet.”
No… eihän se ollut minun ongelma. Sehän osoitti vain hänen tyhmyyden, kypsymättömyyden ja suvaitsemattomuuden.
Eli työelämässä pärjää kun:
- Selvittää itselleen, että on NF ja hyväksyy sen
- Kertoo avoimesti esimiehelle ja työtovereille että itsellään on NF ja mitä se saattaa tuoda
- Esimies ja kollegat hyväksyvät sen ja olevat suvaitsevaisia
- Tietenkin valitsee sellaisen työpaikan (jos mahdollista), jossa luulee pärjäävänsä.
Tällaisia vaikeuksia saattaa esiintyä:
- Saattaa olla paljon sairauspoissaolija jotka johtuvat hermokivuista sairaala käynneistä. Tätä ei saateta ehkä hyväksyä tai ymmärtää. Ja Luullaan, että taas se ”lusmuaa” tai hurvittelee.
- Joihinkin ammatteihin ei voi hakeutua, vaikka haluaisikin siihen.
- Jonkinasteista kömpelyyttä ja ehkä työn lopputulos ei ole erinomainen vaikka se onkin hyvin hyvä ja toiset saattavat arvella että ”tuo kaveri ei tee työtään ikinään huolella ja kunnolla”.
- Nykyisin kaikki ohjeet, ohjeistukset, laatukäsikirjat, työnkuvaukset yms. ovat kirjallisessa muodossa esim. Intrassa. Ongelmana saattaa olla, että ei ymmärrä lukemaansa tekstiä. Eli nykyisin on aika vähän ammatteja, jossa olisi mestari – kisälli – oppipoika –systeemi, vaan kaikki tehtävänannot ja teko/suoritusohjeet annetaan kirjallisena.
- Jos ei ymmärrä jotakin ehkäpä yksinkertaista asiaa ja kollegat hermostuvat ja itse sitten saa tyhmän maineen.
- Joillekin saattaa olla suuri ”kauhistus” ulkonäkö. Pelätään, että on jonkinlainen rokko ja näppylät. Pelätään että se on jotakin tarttuvaa ja miksi sitä ei hoideta. Itse en ole työelämässä törmännyt tähän, mutta eräs yliopiston proffa hikeentyi ja enpä ole häntä sen jälkeen nähnyt häntä.
Nykyisin on tulossa ja on tullutkin toisen asteen ammatillisiin perustutkintoihin näytöt. Eli ammatillinen osaaminen osoitetaan näyttämällä, miten työ tehdään oikeassa työelämässä.
Sitten mielenkiintoisena asiana voisin kertoa omana kokemuksena, että ei oteta todesta, mitä sanoo vaikeuksista, kivuista jne… Niitä vähätellään tai ei uskota lainkaan, sanotaan ”älä valehtele”. Ja yleensäkin mitä sanon tai ehdotan eikä kuunnella eikä oteta tosissaan:
ja myöhemmin
- asiasta ei ole ollut mitään puhetta
- asia otetaan ihan uutena (kuulijan omana ideana), vaikka minä olinkin ehdottanut sitä joskus aikaisemmin.


7.
Näin kirjoittaa 28v. röntgenhoitaja:

Kun minulla todettiin ensimmäisen kerran kasvain polvessani syksyllä 2003, niin ensimmäiset viikot oli shokissa ja en oikeastaan tajunnut oikein täysin edes olevani "ihan oikeasti" sairas. Kipuja minulla oli ollut jo vuosia, joten ne tuntuivat "kuuluvan asiaan" ja pystyinkin vielä toimimaan työssäni täyspainoisesti kivuista huolimatta.
Kasvainten löytymistä seurasi tutkimusprosessi, kuvauksia, koepalan otto, lääkärikäyntejä. Edellä mainituista syistä jouduin olemaan töistä poissa. Kun alkushokista oli selvitty tuli myös huoli tulevasta (leikkauksesta, tutkimuksista ja omasta terveydestä yleensä).
Leikkauksen ja viiden viikon sairasloman jälkeen olin opettelemassa uudelleen taittamaan jalkaani ja kävelemään ilman sauvoja. Töihin palatessa olo oli aluksi varsin epävarma, työkaverien suhtautuminen jännitti, oli huoli omasta pärjäämisestä kiireisessä ja fyysisestikin vaativassa työssä. Oli myös huoli työpaikan säilymisestä. myöhemmin vuoden kuluessa jouduin vielä yhteen polvileikkaukseen ja kasvojenalueen leikkaukseen.
Sairaslomia oli siis paljon. Työnantajan taholta tultiinkin jo kyselemään, että loppuuko tämä (kasvainten uusiminen ja sairaslomat) lainkaan. Sain myöhemmin kuitenkin noin puolen vuoden sairaslomattoman jakson jälkeen vakinaisen työpaikan "todistettuani" uutteralla työteolla yhä pystyväni töihini, jossain vaiheessa taisinkin tehdä töitä vähän liikaa "korvatakseni "poissaolojani.
Minulla NF ei ole erityisesti tuonut ongelmia kirjallisissa tai muissa vastaavissa tehtävissä lievästä lukihäiriöstä huolimatta, olen opetellut omat muistisääntöni kirjoitusvirheitä välttääkseni. Ulkonäköön liittyviä ongelmia minulla ei myöskään ole ollut paitsi kasvojen alueen leikkauksen jälkeen, mutta silloinkin kaikki suhtautuivat mielestäni ihan hyvin. Olin jo itse sen verran "kairaistunut", että ajattelin , että minähän en arpeani piilottele, se on merkki siitä, että selvisin tästäkin koettelemuksesta. Hoitohenkilökunnan tuki ja tieto ovat tärkeitä jaksamisen kannalta.