Yhteystiedot

Suomen NF-yhdistys
Sankarikatu 22 B 22
94100 Kemi

Vuosikokous

KOKOUSKUTSU
Suomen neurofibromatoosiyhdistys ry:n vuosikokous 2021
pidetään lauantaina 24.4. klo 12:00 Seinäjoen Järjestötalolla Paulan salissa, Kauppakatu 1, 2krs. Hallitus kokoontuu tuntia ennen.
Asiana: sääntömääräiset asiat ja sääntömuutosasiat.
Toivomme jäsenten osallistumista etänä, koska tällä hetkellä 10 hengen kokoontumisrajoitus. Ilmoittautumiset 15.4. mennessä sähköpostiosoitteeseen Kaisu Kandelinille kaisu.kandelin@netikka.fi
Johon sähköpostiin tulee 15 minuuttia ennen kokouksen alkua linkki, jolla voi kokoukseen osallistua.
Valitettavasti tällä hetkellä ruokala on kiinni, joten ei vielä tietoa onko silloin mahdollisuus osallistua ruokailuun.

Facebook

Suomen neurofibromatoosi-yhdistys ry. on perustanut Suomen neurofibromatoosi-yhdistys ry (SNF) virallinen - nimisen uuden facebook ryhmän yhdistyksen jäsenille.

Suomen Neurofibroomatoosiyhdistys niminen Facebook ryhmä ei ole yhdistyksen kanssa tekemisissä.

Asevelvollisuus

 

Neurofibromatoosi sinänsä ei aiheuta estettä asevelvollisuuden suorittamiselle. Kuitenkin maitokahviläiskien ja ihonneurofibroomien tai oppimisvaikeuksien lisäksi ilmenevät muut NF-ilmentymät, kuten oireiset aivokasvaimet, liikuntarajoitteet luustomuutosten vuoksi, epilepsia, heikkolahjaisuus jne saattavat johtaa asepalveluksesta vapauttamiseen.

Palveluskelpoisuusluokitus tehdään ensisijaisesti toimintakyvyn, ei diagnoosin perusteella. Palveluskelpoisuusluokkaan A sijoitetaan, jos on terveydellisiltä edellytyksiltään sopiva taistelijan tehtäviin kaikissa puolustushaaroissa ja aselajeissa. Palveluskelpoisuusluokkaan B (muut kuin taistelijan tehtävät)voidaan luokitella jos toimintakyky on tyydyttävä.
Jos neurofibromatoosi aiheuttaa pysyvän, vaikean haitan vapautetaan nuorukainen joko rauhanajan (C) tai myös poikkeusolojen (D)palveluksesta. (Lähde Lääkärintarkastusohje 1997, Puolustusvoimat) Neurofibromatoosiin liittyvän kokonaishaitan ohella palveluskelpoisuuden arviointiin liittyy itse haitan lisäksi nuoren oma motivaatio, joka usein saattaa olla ratkaisevin tekijä.

Asevelvollisuuden suorittamisesta saattaa olla etua joihinkin ammatteihin ja oppilaitoksiin hakiessa.

NF-sopeutumisvalmennusleirillä miehet kertoivat, että lähes kaikki olivat käyneet armeijan, mutta noin puolella NF1 oli vaikuttanut ainakin välillisesti varusmiespalveluksen suorittamiseen.

 Kokemuksia armeijasta: 


Mies 66 v.    NF vaikutti ainostaan kuntoisuusluokan alennukseen. Ei NF  vaikuttanut muulla tavalla. 

     
Mies 47 v.    Armeijassa olin kömpelö, joka aiheutti ongelmia kaverien kanssa.  Jälkeen päin ajatellen minulla saattoi olla vaikeuksia selvitä voimaa vaativissa tehtävissä.  

     
Mies 53 v.   Minut vapautettiin armeijasta. Pelkkä NF ei olisi estänyt varusmiespalveluksen suorittamista.  

    
Mies 46 v.    Varusmiespalvelus ei aiheuttanut minulle mitään ongelmia.   

  
Mies 43 v.    NF:n takia olin B-1 mies.  Varusmiespalvelus ei aiheuttanut minulle mitään ongelmia.      


Mies 58 v.    NF:n takia olin B-1 mies. Varusmiespalvelus ei aiheuttanut mitään mainittavia ongelmia.     


Mies 42 v.    Kaikesta ei voi syyttää NF:a, mutta mieleen tulee, johtuiko fyysinen heikkous siitä, vaikka peruskuntoni olikin vähintään keskivertoa. Onneksi pääsin komennusmieheksi keittiöön, jossa suoritin kunnialla varusmiespalveluksen.