Yhteystiedot

Suomen NF-yhdistys
Sankarikatu 22 B 22
94100 Kemi

Vuosikokous

KOKOUSKUTSU
Suomen neurofibromatoosiyhdistys ry:n vuosikokous 2021
pidetään lauantaina 24.4. klo 12:00 Seinäjoen Järjestötalolla Paulan salissa, Kauppakatu 1, 2krs. Hallitus kokoontuu tuntia ennen.
Asiana: sääntömääräiset asiat ja sääntömuutosasiat.
Toivomme jäsenten osallistumista etänä, koska tällä hetkellä 10 hengen kokoontumisrajoitus. Ilmoittautumiset 15.4. mennessä sähköpostiosoitteeseen Kaisu Kandelinille kaisu.kandelin@netikka.fi
Johon sähköpostiin tulee 15 minuuttia ennen kokouksen alkua linkki, jolla voi kokoukseen osallistua.
Valitettavasti tällä hetkellä ruokala on kiinni, joten ei vielä tietoa onko silloin mahdollisuus osallistua ruokailuun.

Facebook

Suomen neurofibromatoosi-yhdistys ry. on perustanut Suomen neurofibromatoosi-yhdistys ry (SNF) virallinen - nimisen uuden facebook ryhmän yhdistyksen jäsenille.

Suomen Neurofibroomatoosiyhdistys niminen Facebook ryhmä ei ole yhdistyksen kanssa tekemisissä.

Johdanto



Tämä opas on tarkoitettu tukemaan NF-henkilöitä, heidän perheitään ja ammattilaisia, jotka työssään kohtaavat eri elämäntilanteissa olevia NF-henkilöitä. Näille sivuille on koottu tietoa NF1:n vaikutuksista työ- ja toimintakykyyn. Sivujen valmistukseen on osallistunut työryhmä, jonka jäseninä ovat olleet Neurologi Markku Sainio Työterveyslaitokselta, Perinnöllisyyslääkäri Minna Pöyhönen Helsingin Yliopistosta, sosiaalityöntekijä Marjatta Sipponen Väestöliitosta sekä NF-yhdistyksen edustajat Kaisu Kandelin, Esko Kandelin, Pertti Kallio ja Martti Komu. Tämä opas on valmistettu Raha-automaattiyhdistyksen tuella.


Neurofibromatoosityyppi1 (NF1) on perinnöllinen tila, jota esiintyy noin yhdellä 4000:sta henkilöstä. Sitä on molemmilla sukupuolilla yhtä paljon. NF1:ssä tyypillisimmät muutokset ovat ihon hyvänlaatuiset neurofibroomat ja pigmenttilaikut, jotka eivät aiheuta varsinaista sairautta eivätkä vaikuta työkykyyn. Kolmasosalla NF1-henkilöitä on tämän lisäksi usein jo lapsuudessa ilmaantunut lisähaitta, jolla voi olla merkitystä työkyvyn kannalta. Tällaisia voivat olla mm. vaikeahoitoiset kasvaimet, luuston kehityshäiriö, epilepsia, tai näkökentän kaventuma. Yksi keskeinen työkykyyn vaikuttava tekijä saattaa olla oppimisvaikeudet, joita on suurimmalla osalla NF1:tsä sairasvista lapsuudessa. Kunkin yksilön taudinkuva voi olla hyvinkin erilainen, joten kuntoutusta suunnitellessa on haitat arvioitava yksilöllisesti. Pelkän NF-diagnoosin perusteella ei voida tulevaisuutta ennustaa. Lisää NF1:sta löytyy yhdistyksen nettisivuilta www.nf-yhdistys.org

Tästä selvityksestä on jätetty pois neurofibromatoosi tyyppi2 (NF2), jossa keskeinen haitta on kuulon menetys molemminpuolisista kuulo-tasapainohermokasvaimista johtuen. Kuuloon liittyvistä asioista löytyy lisää Kuulonhuoltoliiton nettisivuilta .
Kun lähdetään miettimään NF-henkilön työkykyä, olisi jo varhaislapsuudessa, päivähoidossa, peruskoulussa, lukiossa tai ammattiopinnoissa on huomioida yksilön oireenkuva. Tällä tarkoitetaan sitä, että tulisi miettiä millainen juuri tämän henkilön NF-tauti on ja miten se tulee mahdollisesti vaikuttamaan tulevaan ammattiin ja työkykyyn. Kaiken lähtökohta on kuitenkin itse lapsi tai nuori ja hänen omat toiveensa ja suunnitelmansa elämän varrelle. Pääasiassa ne NF-henkilöt, joilla on haittoja jo lapsuudessa, ovat vajaakuntoisuuteensa hyvin sopeutuneita ja erittäin motivoituneita työelämään.