Yhteystiedot

Suomen NF-yhdistys ry
Paavonkatu 4 A 1
60200 SEINÄJOKI
050 529 4432
toimisto@snf.fi

HUOMIO HUOMIO

Yhdistyksen kevätkokouksessa Seinäjoella 22.4.2017 päätettiin erottaa ne jäsenet jotka eivät ole maksaneet jäsenmaksuaan 2016 ja 2017. Jos sinulla on jäsenmaksu maksamatta niin maksathan sen välittömästi jos haluat säilyttää jäsenyytesi ja jäsenetusi.

Neurofibromatoosista ja kivusta

 

Neurofibromatoosiin liittyvästä kivusta on tullut kysymyksiä yhdistyksen jäseniltä ja varsinkin viimesyksyisessä laivakokouksessa käytyjen keskustelujen jälkeen asia nousi pinnalle. Niinpä lupasin yrittää valaista asiaa pienellä artikkelilla. Tähän kipuasiaan pätee sama kuin moneen muuhunkin NF-taudin piirteeseen: kaikkea ei ole kaikilla. Joten jos sinulla tai omaisellasi NF:ään ei liity kipua, niin älä anna tämän kirjoituksen nostattaa turhaa huolta. Edellisessä yhdistyksen lehdessä on kirjoitus neurofibroomista; sen lukeminen ensin voisi auttaa tämän jutun ymmärtämistä.
Käytännössä kaikilla aikuisilla, joilla on nf, on iholla neurofibroomia. Nämä patit ovat siis täysin hyvänlaatuisia ja saavat alkunsa pienistä ihon hermoista. Joillakin ihon neurofibroomat ovat arkoja, jos esimerkiksi selässä oleva osuu tuolin selkänojaan tai vyötäröllä olevat jäävät vyön alle, tuntuu kipua. Joillakin taas nämä ihossa olevat kasvaimet eivät koskaan arista. Jalkapohjissa olevat neurofibroomat ymmärrettävästi aristavat, koska niiden päälle joutuu astumaan koko painolla. Jokin yksittäinen neurofibrooma voi olla arka viikkoja tai kuukausia ja sitten taas rauhoittua. Ottaen huomioon kyhmyn sisällä olevan hermon on tavallaan yllättävää, etteivät neurofibroomat ole sen arempia. Jos jokin yksittäinen neurofibrooma alkaa vaivata, kannattaa oman mukavuuden takia harkita sen leikkauttamista.
Ihon pintaa syvemmällä olevat yksittäiset neurofibroomat ovat usein arempia kuin ihon pinnalta esiin työntyvät neurofibroomat. Nämä syvemmällä, myös lihasten väleissä sijaitsevat kasvaimet saavat alkunsa suuremmista hermoista. Tällainen suuremmassa hermossa kasvava neurofibrooma aiheuttaa hermoon pinnetilan, joka voi tuntua jatkuvana tai ajoittaisena kipuna joka säteilee kohti raajan ääriosaa tai ylöspäin. Kipu voi olla luonteeltaan hyvin erilaista alkaen pistelyn tunteesta raajassa, päätyen repivään kipuun. Viikkojen tai kuukausien kuluessa ilmaantunut repivä, kova kipu raajassa voi kuitenkin olla merkki pahanlaatuisen kasvaimen syntymisestä syvällä kulkevaan hermoon, joten kovan raajakivun syy on aina selvitettävä.
Ihmisessä on paljon alueita, joissa hyvän- tai pahanlaatuinen kasvain mahtuu laajenemaan ilman suurempia ongelmia. Kuitenkin ahtailla alueilla, missä ei ole tilaa antavaa kudosta kuten rasvaa, hyvänlaatuisenkin kasvaimen suureneminen voi aiheuttaa ympäröivistä rakenteista johtuvaa kipua. Tällaisia alueita ovat esimerkiksi kädet ja jalkaterät. Kohdissa, joissa hermo kulkee luun ympäröimänä, tai muuten läheltä luuta, hermo joutuu herkemmin puristukseen. Varsinkin selkäytimen vieressä kasvavat neurofibroomat aiheuttavat selkänikamien välisissä ahtaissa kanavissa hermojuuren pinnetilan. Hermopinne heijastuu kipuna kohti ylä- tai alaraajoja, riippuen siitä, kuinka ylhäällä tai alhaalla selässä kasvain sijaitsee. Neurofibromatoosipotilaan alaraajakipua ei saisikaan pitää tavallisena iskiasvaivana, ellei ole kuvauksella osoitettu, että kyseessä tosiaan on välilevyn pullistumasta johtuva eikä kasvaimen aiheuttama kipu. Syvällä kulkevissa hermoissa kasvavia neurofibroomia on luonnollisesti vaikeampi poistaa kuin ihon kasvaimia, varsinkin kun kasvaimen sisällä kulkevaa hermoa ei haluta vahingoittaa. Syvemmällä kasvavien kivuliaiden neurofibroomien hoito vaatii huolellista harkintaa, ja jos leikkaukseen lähdetään, taitavaa kirurgia ja ennen kaikkea kirurgille kulkeutunutta tietoa, että kyseessä on neurofibromatoosipotilas ja kasvaimen sisällä mitä suurimmalla todennäköisyydellä on hermo.
Hermopinteestä aiheutuvaa kipua voi yrittää lievittää kipulääkkeillä, mutta tavalliset ns. tulehduskipulääkkeet eivät välttämättä tämäntyyppiseen kipuun kovin hyvin auta. Niinpä sekä hoitavan lääkärin että potilaan on otettava seuraava askel ja turvauduttava keskushermostoon vaikuttavaiin lääkkeisiin. Jos lääkäri ei ole hyvin perehtynyt kivun hoitoon, kannattaa harkita neuvon kysymistä nimenomaan tähän alueeseen erikoistuneesta yksiköstä, joita on ainakin suuremmissa sairaaloissa. Keskushermostoon vaikuttavien lääkkeiden käyttöä kroonisessa kivussa ei pitäisi turhaan pelätä, sillä jatkuva kipu on pahempi seuralainen, kuin lääkkeen aiheuttamat mahdolliset sivuvaikutukset. Kylmäpussi on erään potilaani kokemuksen mukaan toimiva apu hermopinnekipuun.
Aina ei kivulle löydy mitään kuvissa näkyvää selitystä. Silti on mahdollista, että hermoissa on pienenpieniä, ns. mikroneurofbroomia, jotka aiheuttavat hermon toimintahäiriön joka tuntuu kipuna. Yleinen hermojen rakenteen vioittuminen ns. neuropatia (mikä on hyvin tavallista esimerkiksi diabeteksessa) on ilmeisesti erittäin harvinaista neurofibromatoosissa, eikä tällaisia tapausselostuksia löydy kirjallisuudesta muutamaa potilasta enempää.
Noin kolmasosalla nf-potilaista on syntymälahjana ns. pleksiforminen neurofibrooma. Tämä on tavallisia neurofibroomia suurempi kasvain, joka on saanut alkunsa suuremmasta, syvemmällä kulkevasta hermosta kuin tavalliset ihon neurofibroomat. Nämä ovat siis synnynnäisiä eikä niitä ilmaannu myöhemmin. Tosin ne voivat varsinkin kasvuiässä kasvaa kooltaan. Tavallisimmin pleksiforminen neurofibrooma muodostaa pehmeän pussin esim. selän, pakaroiden, tai raajan alueella. Pleksiforminen neurofibrooma on tavallista ihon neurofibroomaa ”villimpi”: se ei rajaudu tarkasti ympäröiviin kudoksiin ja voi kasvaessaan puristaa ympäröiviä elimiä ja aiheuttaa näiden toimintahäiriöitä tai kipua. Tällaisissa tapauksissa kasvaimesta pyritään poistamaan hankaluutta aiheuttava osa, mutta koko kasvaimen poisto ei läheskään aina ole mahdollista. Pleksiformisiin neurofibroomiin liittyy koko elämän aikana noin 10 % riski pahanlaatuistua. Pahanlaatuistumisprosessi voi ilmetä aiemmin rauhallisen pullistuman arkuutena. Jos siis aiemmin kivuton pleksiforminen neurofibrooma alkaa olla arka ja kipeä, on syytä hakeutua leikkaukseen.
Päänsärky on monelle neurofibromatoosin kanssa elävälle tuttu olotila. Ei tiedetä, miksi nf aiheuttaa päänsärkyä. Helpotukseksi kannattaa kokeilla tavallisimpia kipulääkkeitä, alkaen parasetamolista, jota käytetään yleisesti lasten kipu- ja kuumelääkkeenä. Kuten kenellä tahansa, myös nf:ää sairastavalla päänsärky voi johtua hertioiden ja niskan lihasjännityksestä, johon paras hoito on lihasten rentoutus ja vahvistaminen, sekä istuma- ja työasentojen parantaminen. Myös migreeni on päänsäryn mahdollinen syy. Migreeni on kohtauksellista päänsärkyä, johon voi liittyä näköhäiriöitä ja oksentelua. Jos päänsärkyä ei ole aiemmin ollut, ja sitä alkaa esiintyä useina päivinä viikossa tai jatkuvasti, tai särkyä on varsinkin aamulla, jolloin siihen liittyy pahoinvointia, kannattaa pyytää hakeutua lääkäriin ja pyytää lähetettä pään magneettikuvaukseen.
Näiden ylläkuvattujen kivun syiden lisäksi neurofibromatoosipotilailla on usein epämääräisiä kroonisia särkyjä ja kipuja, joista osa voi liittyä nf:ään ilman mitään selivllesaatavia syitä, ja osa johtua ihan tavallisista syistä kuten nivelrikko, selän kulumat tai reuman sukuiset sairaudet. Tämä kirjoitus on pintaraapaisu aiheesta nf ja kipu. Varsinkaan kivun hoidosta ja erilaisista hoitovaihtoehdoista ei tullut kerrottua paljoa. Kipua voi lievittää monella tavalla, joskus sen syyn selville saaminen jo helpottaa huolta ja auttaa kestämään paremmin. Toivoisin että tämä kirjoitus innostaisi yhdistyksen väkeä jakamaan kokemuksiaan, jotta hyvät niksit ja mahdolliset hyödyllisiksi havaitut vaihtoehtoisetkin hoidot tulisivat ihmisten tietoon. Pelkkä asioiden jakaminen ymmärtävän ja samoin kokevan ihmisen kanssa tuntuu hyvältä ja voi ehkä hiukan helpottaa kivun kanssa elämistä, jos kivulle ei muuten mahda mitään. Turha kärsimys on turhaa, ja jos sitä voi lievittää lääkkeillä pitäisi lievittää niillä eikä yrittää viimeiseen asti urheasti ilman lääkkeitä. Toivottavasti rohkenette kirjoittaa kokemuksianne lehden seuraavaan numeroon ja keskustelupalstalle nettiin.
Aurinkoisia kevätpäiviä kaikille yhdistyksen jäsenille!

Sirkku Peltonen

(kirjoitus kopioitu ja siirretty tänne nf-foorumista)